Quel est l'impact de 4 mois de fièvre élevée quotidienne ? 101+ degrés de FUO. Diagnostic manqué d'histoplasmose disséminée.
Homme de la fin de la trentaine. On pourrait penser que j'aurais une compréhension de l'impact d'une fièvre prolongée après une maladie critique et prolongée. Mais franchement, je ne pense pas que mes proches aient voulu poser la question, et je pense que mes médecins s'occupaient du problème immédiat, pas tant de la nouvelle normalité post-ICU pour moi.
Histoire de fond : J'ai traversé une situation de santé grave au printemps 2022. J'ai eu une "Fièvre d'Origine Inconnue" qui a commencé en février. Elle a duré 4 mois jusqu'à l'insuffisance organique critique entraînant une intubation pendant dix jours.
Cela a commencé en février avec une fièvre qui atteignait 101-103 en cycles - environ deux fois par jour.
Après de nombreux examens approfondis, plusieurs séjours d'une semaine à l'hôpital, avec des équipes de chaque service essayant de comprendre ce qui se passait - sans succès. Des nuits sans fin à tremper plusieurs lits/couvertures, j'ai été diagnostiqué comme ayant possiblement la maladie de Still. C'était l'hypothèse.
Ce n'était pas le cas. Au fil des mois, j'étais à des doses très élevées de prednisone (et de son successeur, dont j'oublie le nom qui commence par un M), et après avoir perdu 40 livres (120 lbs) - je ne m'améliorais pas.
En mai, mes poumons n'étaient pas clairs, des lésions ont commencé à apparaître sur mon front, et mes niveaux d'oxygène étaient en déclin.
À ce stade, j'ai été transféré dans une autre unité de soins intensifs à l’hôpital - et dans la nuit ou deux suivantes, j'ai été mis sous ventilation, sédaté (ou dans un coma médicalement induit). Je ne sais pas comment représenter ma condition, mais je n'étais pas conscient pendant toute cette période et j'avais une forte quantité de sédatifs et de fentanyl qui me maintenaient inconscient.
Jusqu'au jour 6 de ma ventilation - ils n'avaient toujours pas d'idée de ce qui se passait. Toujours avec une forte fièvre, j'étais à pression ventilatoire maximale, mais mes niveaux d'oxygène dans le sang continuaient de décliner. Pas durable.
Heureusement, un jeune médecin a remarqué de la levure dans mon crachat et a déduit qu'il y avait quelque chose de fongique associé.
Il avait raison. J'avais une histoplasmose disséminée. Une infection fongique qui, si elle n'est pas traitée pendant une période prolongée, a environ un taux de mortalité de 90 %.
Malgré la fourniture d'informations qui auraient pu permettre d'attraper cela plus tôt (l'utilisation de Humira pour le psoriasis quelques mois auparavant, déprimant mon immunité), il a fallu 4 mois pour qu'il se manifeste comme cela. Et cela a évolué vers une forme disséminée. Le diagnostic a été manqué.
On m'a administré de fortes doses d’Amphotéricine B avant que je ne me réveille. La fièvre a été apaisée. 12 mois d'une prescription à forte dose d'itraconazole et tant d'autres choses. Tant de réhabilitation, à la fois physique et mentale.
Je dois affronter le fait que je ne suis qu'une ombre de ce que j'étais. De l'acuité mentale affectée, la mémoire, le fonctionnement quotidien, la fatigue, la physicalité - je lutte.
Donc je veux juste savoir. Quels sont les impacts à long terme d'une fièvre prolongée sur l'esprit et le corps ?
Merci d'avance et désolé pour la longueur. Je ne sais toujours pas comment parler de cela.