Salut tout le monde, J'ai l'impression que c'est un diagnostic super rare(?), mais je commence à devenir folle à essayer de déterminer si j'ai ce problème inquiétant?? J'ai fait un TTT cet été dernier qui a été évalué par un spécialiste en cardiologie autonome. Il a résumé en disant que j'ai "un léger échec du système nerveux autonome" avec une légère hypotension et une tachycardie orthostatique significative. Le problème, c'est que je ne suis pas censée rencontrer ce spécialiste pour discuter de ses résultats avant 2,5 ans(!). J'ai demandé à ma clinique de médecine interne et à celle des migraines (où se trouve mon neuro) à ce sujet et ils m'ont dit "ne vous en faites pas", ce que j'ai interprété comme signifiant que ce n'est pas un PAF, car comment pourraient-ils éthiquement me faire attendre pour obtenir une confirmation?! Malheureusement, depuis, j'ai des symptômes de plus en plus graves et de multiples "malentendus" quant aux problèmes que je pensais avoir écartés. C'est une chose d'attendre des conseils sur divers problèmes de dysautonomie, mais un trouble neurologique dégénératif n'est pas quelque chose sur lequel je veux perdre du temps à attendre mon tour. En ce moment, je pense que je vais regarder les cliniques Mayo ou le centre de recherche autonome de Vanderbilt. Mais je voulais voir si quelqu'un ici a de l'expérience pour essayer de comprendre cela??