J'ai lu pas mal de choses à ce sujet auparavant. Je suis intéressé d'entendre des expériences vécues sur la façon dont les gens ont développé l'ABPA et comment ils ont été diagnostiqués.

J'avais cela il y a 2 ans.

Si ça ne te dérange pas de répondre... Comment as-tu découvert ça ? Quels tests ont été réalisés ?

Moi ! Je trouve que ça me fatigue tellement quand les poussées surviennent. J'espère que tu pourras obtenir de bons médicaments pour le contrôler.

J'ai une ABPA sévère.

J'ai eu un long parcours avant de recevoir mes diagnostics, mais j'ai développé un aspergillome dans mon poumon en 2018, ce qui a inévitablement conduit à mes diagnostics d'ABPA et de bronchiectasie. Si vous avez de l'ABPA, veuillez également vous faire examiner pour la bronchiectasie.

J'ai eu l'ABPA depuis 2010. Ce n'est pas "coupable" une fois que vos voies respiratoires ont été sensibilisées à l'aspergillose. L'ABPA est la réponse auto-immune allergique à l'aspergillose aérienne. Elle est généralement traitée par une combinaison de prednisone et d'un antifongique comme l'itraconazole. Mais au fil du temps, les poussées répétées causeront des dommages à vos poumons (bronchiectasie) et le simple fait est que plus vous vieillissez, moins vous êtes résilient. Au fil du temps, la maladie, ainsi que les médicaments, auront des conséquences. Il existe également une forme chronique de la maladie, la CPA (aspergillose pulmonaire chronique) où les boules de mucus/fongiques prennent une résidence permanente. Aussi le type effrayant, dont très peu de gens souffrent, l'IPA (aspergillose pulmonaire invasive) - seules les personnes sévèrement immunodéprimées développeront cela. J'appartiens à un site Facebook modéré hébergé par le National Aspergillosis Centre Support (Royaume-Uni) - il y a une tonne d'informations sur la maladie disponibles là-bas, ainsi que beaucoup d'autres souffrants ! Si vous avez l'ABPA, je ne peux que le recommander. C'est une maladie très rare et selon l'endroit où vous vivez, il peut être assez difficile d'accéder à des soins médicaux informés.

J'ai été diagnostiqué avec l'ABPA il y a un peu plus de 3 ans, et j'ai probablement eu la maladie 3 ans avant le diagnostic. Cela a failli me coûter la vie, à plusieurs reprises, j'ai été hospitalisé 3 fois, mon IgE est à son maximum et je suis incapable de respirer. J'ai de la chance d'être en vie et de pouvoir compter sur un excellent hôpital juste à côté. Je me bats toujours contre cela au quotidien et je dois utiliser divers inhalateurs et faire des bilans réguliers. Parfois, je suis vraiment essoufflé et je tombe malade tous les deux mois, j'ai perdu le compte des fois où j'ai pris de la prednisolone et des antibiotiques pour des infections pulmonaires, et je ne pense pas que je serai jamais bien à nouveau. J'ai aussi de l'asthme, ce qui a conduit à l'ABPA.

Quiconque a eu de l'aspergillose dans les poumons a-t-il déjà eu des types de nourriture ou des types de boissons qui déclenchent une sensation dans vos poumons ? Des boissons comme le café ou le jus d'orange, principalement des boissons ayant un faible pH, causent-elles plus de difficultés à respirer ou de l'irritation ?