Quelqu'un a-t-il mis fin à une grossesse parce que son enfant avait le syndrome de Smith-Lemli-Opitz ? Interruption tardive de grossesse
J'ai découvert que je suis porteuse et j'attends les résultats des tests génétiques pour mon mari et les résultats de l'amniocentèse pour le bébé. Si notre enfant est également porteur, nous allons probablement interrompre la grossesse en raison de la gravité du syndrome. Quelqu'un a-t-il déjà traversé cela ? J'ai découvert cela très tard, je suis à 26 semaines et je vais connaître les résultats la semaine prochaine, quand j'aurai 27 semaines. C'était une grossesse très désirée, je n'arrive pas à imaginer que nous la perdions, mais c'est la réalité à laquelle nous faisons face. J'ai peur, je me sens tellement coupable et absolument anéantie. Quelqu'un d'autre a-t-il vécu cela ? S'il vous plaît, aidez-moi. ÉDIT : quelqu'un a signalé que ma formulation est trompeuse dans ce post, donc je voudrais clarifier. À ce moment précis, je suis la seule porteuse connue car les résultats de mon mari ne sont pas encore arrivés. Nous avons fait un test de liquide amniotique sur le bébé car ces résultats peuvent prendre un certain temps avant d'arriver, ce qui indiquera si elle a effectivement le syndrome ou non et pas seulement si elle est une “porteuse”.

Commentaires :

AdChemical1663
29 upvotes | Posted on 2024-01-20 00:41:35
Je suis désolé que tu traverses cela. R/tfmr_support est spécifiquement destiné aux interruptions de grossesse pour des raisons médicales, si tu souhaites obtenir du soutien de personnes qui ont vécu ce que tu traverses.
UsernameUnavaliable_
16 upvotes | Posted on 2024-01-20 00:42:52
Merci, j'apprécie vraiment que tu aies pris le temps de me guider dans la bonne direction.
AbortionWorker
20 upvotes | Posted on 2024-01-20 01:04:37
J'espère vraiment que tu découvriras bientôt, et je suis désolé que tu aies à faire face à cette anxiété. Je te souhaite le meilleur ❤️ Je veux soutenir l'autre message concernant le subreddit TFMR, c'est une excellente ressource et communauté.
reslavan
28 upvotes | Posted on 2024-01-20 01:48:26
Je suis vraiment désolé que tu traverses cela, OP. N'hésite pas à consulter r/tfmr_support et il y a aussi un sous-forum pour les grossesses après un tfmr si c'est quelque chose qui t'intéresse. Sache que tout le monde ici te soutient pleinement quelle que soit la décision que tu prends.
kittenparty4444
111 upvotes | Posted on 2024-01-20 03:16:25
Mon enfant a le syndrome de Smith-Lemli-Opitz. Nous ne le savions pas avant sa naissance et nous n'avons découvert un diagnostic officiel qu'à l'âge de 2 ans. Il est très léger mais c'est une lutte chaque jour. Il a subi de nombreuses interventions chirurgicales et ne vivra jamais de manière autonome. Il a presque 9 ans et n'est pas propre. Heureusement, il va mieux que la majorité des autres enfants. N'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de parler ou si vous avez besoin de plus d'informations. En tant que personne vivant cette réalité et ayant vu beaucoup d'enfants atteints de ce syndrome et des problèmes de santé horribles auxquels ils font face, ainsi que le stress sur les aidants, je pense que vous prenez la bonne décision. Il n'y a pas vraiment de moyen de prédire la gravité, ce qui rend cela encore plus difficile. Je n'ai pas eu d'autre enfant car mon mari et moi sommes tous les deux porteurs, mais j'aurais 100 % avorté si j'étais tombée enceinte avec un SLOS confirmé avant de me faire stériliser. Je suis vraiment désolée que vous ayez à traverser cela ❤️
UsernameUnavaliable_
29 upvotes | Posted on 2024-01-20 03:35:14
Je vais t'envoyer un message, merci beaucoup. J'ai tellement de questions et pour être honnête, beaucoup de nos médecins ont des connaissances/compréhensions limitées sur le syndrome et Google n'est pas aussi utile que nous le souhaiterions !
[deleted]
19 upvotes | Posted on 2024-01-20 06:27:28
Comment : [supprimé]
Ok-Name8766
15 upvotes | Posted on 2024-01-20 13:59:30
Peu importe ce que vous choisissez, vous êtes une mère attentionnée qui fait ce qui est le mieux, vous êtes incroyable et tout le monde sur ce Reddit vous envoie de l'amour, de la force et des vœux. ❤️
abombshbombss
7 upvotes | Posted on 2024-01-20 17:35:34
Gros câlins. C'est une situation si difficile, mais s'il te plaît fais confiance - tu sais que tu ferais la bonne chose pour vous deux, même si c'est incroyablement difficile. Mon cœur est avec toi. Sache que tous tes sentiments sont normaux et valides. J'espère le meilleur pour toi et tu as mon soutien indéfectible, ma sœur.
nisinirvani
18 upvotes | Posted on 2024-01-20 17:40:07
J'avais un collègue qui a dû le faire. C'était leur premier et unique enfant. Ils étaient dévastés, mais ils ont choisi de prendre cette décision en raison du manque de qualité de vie pour l'enfant. Un gros câlin à vous si vous devez prendre cette décision. Je sais que c'est difficile. Si vous avez un choix, je choisirais autant de sédation que vous êtes autorisé. Beaucoup d'amour pour vous et votre famille.

Lien vers l'original

Nous accordons de l'importance à votre vie privée

Nous utilisons des cookies pour améliorer votre expérience de navigation, diffuser des publicités ou du contenu personnalisés, et analyser notre trafic. En cliquant sur "Tout accepter", vous consentez à l'utilisation de nos cookies.