On se sent effectivement seul. Des estimations approximatives indiquent qu'environ 15 000 Américains ont cela actuellement, ce qui le rend assez rare. Il y a quelques forums, mais la plupart ont peu ou pas d'activité.

L'anonymat de Reddit est à la fois une force et une faiblesse. Je pense qu'il fait ressortir le pire chez certaines personnes. De nombreux subreddits populaires sont garnis de commentaires incroyablement toxiques qui ne seraient jamais acceptés ailleurs. C'est un assez pauvre substitut à de véritables interactions sociales. Je me tourne souvent ici pour un petit "fix de conversation", mais je serais probablement mieux servi si je consacrais plutôt cette énergie à des forums soutenant des conversations plus authentiques par rapport au modèle de "commentaires anonymes passagers" de Reddit.

Salut, merci de votre intérêt. Cela a été un long parcours de trois ans, dont la moitié j'ai consulté un gastro-entérologue qui pensait qu'il s'agissait d'un problème gastro-intestinal : reflux acide ou RGO… les médicaments pour traiter cela n'ont rien apporté. J'ai eu une déglutition au baryum peu concluante et une endoscopie, finalement ils ont ordonné une déglutition au baryum modifiée, qui a clairement montré des problèmes de déglutition. Le médecin qui a réalisé ce test m'a conseillé d'obtenir un avis de mon médecin traitant pour voir un neurologue. Le neurologue a immédiatement remarqué que j'avais une ptose légère et soupçonnait une myasthénie grave, elle a demandé une batterie de tests sanguins et un EMG, mais tous étaient négatifs. Ils m'ont mis sous médicaments, mais ils n'avaient pas vraiment d'effet. J'ai ensuite été envoyé pour un EMG à fibre unique, qui est un test très sensible pour la MG séro-négative. Il est revenu négatif, mais le neurologue qui a réalisé ce test soupçonnait que je pouvais avoir une OPMD et a demandé un panel sanguin très spécifique ainsi qu'un test génétique qui la détecte. Les deux se sont révélés positifs. Il existe des dizaines de causes possibles de dysphagie, l'OPMD est probablement l'une des plus rares. Vos médecins voudront éliminer les causes les plus courantes. Bonne chance, soyez patient, mais n'abandonnez pas.

J'ai trouvé ce groupe ! Merci.