Quelqu'un souffre-t-il d'angiœdème héréditaire ?

Publié par whatsmyname14 dans r/SkincareAddictionUK | 7 votes | 29 commentaires

Je me demandais juste si quelqu'un d'autre souffrait de cela. J'ai lutté pendant l'année dernière, ayant des poussées toutes les 5/6 semaines. J'ai tenu un journal alimentaire, j'ai arrêté de me maquiller, j'ai jeté tous mes pinceaux de maquillage et mon maquillage pour les lèvres, j'ai pris des antihistaminiques… en gros, j'ai tout essayé et ça continue de se produire. Bien sûr, il m'a fallu 4 visites chez le médecin et une visite aux urgences pour qu'enfin quelqu'un me référence. Le médecin généraliste a ri de moi et a dit que c'était un bouton de fièvre 🤦🏼‍♀️ J'ai fait le même test sanguin 3 fois (inhibiteur C1) et j'attends simplement un rendez-vous pour voir un immunologue. Quoi qu'il en soit, je me demandais juste si quelqu'un d'autre souffrait et ce qui les a aidés, etc. Merci d'avance !

Commentaires :

Sea-Passenger-255

2 upvotes | Posted on 2021-12-07 21:56:41

Ma mère souffre de cela depuis des années avec peu de réponses de la part des médecins. C'est bien que tu puisses voir un immunologiste, fais-moi savoir ce qu'ils disent !

whatsmyname14

2 upvotes | Posted on 2021-12-07 22:26:29

Oh, pauvre chérie, c'est tellement ennuyeux, ce n'est pas quelque chose qu'on voit souvent, n'est-ce pas ? Pas beaucoup de gens en ont entendu parler 😅 Ne peut-elle pas être référée ? Je suis au Royaume-Uni donc ils vont me référer, je ne suis pas sûr du temps que cela prendra pour voir quelqu'un mais je suis soulagé d'avoir été référé car c'est vraiment tellement stressant quand cela se déclenche ! Je te tiendrai au courant des réponses que je recevrai 😁 D'après ce que j'ai recherché, il existe des médicaments qui peuvent aider avec la carence, mais nous verrons bien !

LDA_Research

1 upvotes | Posted on 2023-05-18 13:53:42

Bonjour, LDA Research recrute des personnes ayant été diagnostiquées avec un œdème angioneuristique héréditaire pour participer à une nouvelle étude. L'objectif de la recherche est de mieux comprendre les décisions de traitement prises par les personnes ayant un œdème angioneuristique. L'étude prendra la forme d'une interview en ligne approfondie de 60 minutes et vous serez également invité à compléter une tâche préliminaire d'une minute que vous devrez nous renvoyer par email avant l'entretien. Si vous êtes éligible, nous fournirons un paiement de 80 £ par virement BACS ou bon d’achat Amazon. Si vous êtes intéressé à participer, veuillez compléter le court questionnaire suivant : https://ldaresearch.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_0kWPiJKd0lMIFFQ LDA Research est membre de la Market Research Society et de la British Healthcare Intelligence Agency, et respecte leurs codes de conduite et régulations, ainsi que celles du RGPD.

traciek88

1 upvotes | Posted on 2022-02-16 02:52:03

J'ai été diagnostiqué en 2014 avec des poussées datant de 8 ans auparavant. La plupart des déclencheurs ne sont pas identifiables et souvent ils ne peuvent pas être contrôlés. Les plus courants sont le stress, la maladie, l'ESTROGÈNE, etc. Il existe des sites web et des groupes comme la US Hereditary Angioedema qui peuvent vous fournir des informations. Les traitements dépendent du type, de la fréquence et de la localisation, ce qui détermine tous les traitements. Tout le monde recevra un traitement à la demande à prendre lorsque qu'une crise commence ; aux États-Unis, ils sont approuvés pour l'auto-administration. Et il existe des traitements préventifs à prendre à une fréquence fixe pour diminuer la fréquence. De plus, si vous utilisez un contraceptif à base d'œstrogènes, passer à un contraceptif uniquement à base de progestérone est la meilleure option. Cela a réduit ma fréquence.

RutabagaDesigner2427

2 upvotes | Posted on 2022-03-01 19:58:48

Salut, alors ton niveau de C1 était-il bas. Je connais une personne atteinte d'HAE. C'est une maladie assez rare. La fréquence augmente avec le temps. Les antihistaminiques ne font rien pour l'HAE car ils sont médiés par la bradykinine et non par l'histamine. Il existe des médicaments comme l'acide tranexamique, les progestatifs, l'ictabitant qui sont administrés à titre préventif. Ils ne peuvent être pris que sous la supervision d'un médecin. Des crises aiguës peuvent se produire une fois au cours de la vie de la maladie au moins, et une thérapie de remplacement de C1 avec du FFP, c'est-à-dire du plasma frais congelé, est administrée. L'angio-oedème héréditaire est également associé à la maladie cœliaque et à la sensibilité au gluten. Aussi, si tu as une pression artérielle élevée et que tu es sous inhibiteurs de l'ECA, alors ces crises peuvent être déclenchées. Les contraceptifs oraux (œstrogènes) peuvent également être une cause potentielle. Une quantité élevée d'œstrogènes dans le corps est également problématique. Il existe un chapitre mondial de l'HAE qui aide ces personnes. Tu peux le rechercher sur Internet. Nous pouvons en discuter davantage si besoin.

whatsmyname14

1 upvotes | Posted on 2022-03-01 22:37:25

Mon inhibiteur C1 est revenu normal (0,205 g/L). J'ai également eu mes C3 et C4 qui sont apparemment normaux aussi. J'ai aussi fait tester les anticorps de la thyroperoxydase, qui se sont révélés normaux, je ne sais pas comment joindre une photo pour te montrer parce que je ne comprends pas vraiment ce que ça dit haha. Cela a enflé à nouveau il y a environ 6 semaines, c'est arrivé après avoir beaucoup moins dormi et avoir été stressé car ma grand-mère est tombée malade, donc les médecins m'ont dit que cela devait être le stress. Ils ont dit qu'ils avaient fait tous les bons tests, mais qu'ils ne semblent pas trouver de réponse :(

RutabagaDesigner2427

1 upvotes | Posted on 2022-03-02 03:40:05

Je connais une personne souffrant d'HAE, et ses analyses sont toutes normales tout comme les vôtres, mais elle a été diagnostiquée avec un Angioedème Héréditaire. Il ne reste qu'à prouver le type. Ils ont fait des tests génétiques. Vous devez consulter quelqu'un qui connaît l'HAE. Regardez sur internet sur le site de Global HAE, qui dans votre région a une formation à ce sujet et approchez-le. Je ne dis pas que c'est la seule chose que vous pourriez avoir, mais vos symptômes correspondent beaucoup. Le médecin devra éliminer votre diagnostic différentiel. J'espère que vous le trouverez.

whatsmyname14

1 upvotes | Posted on 2022-03-02 07:52:01

Merci. Je ne suis pas convaincu que ce soit lié au stress pour être honnête, car toutes les autres poussées ont été complètement aléatoires. Merci pour ton aide, je l'apprécie :)

whatsmyname14

1 upvotes | Posted on 2022-07-19 12:59:53

Donc mes poussées continuent de revenir, les unes après les autres récemment. Ils m'ont prescrit une dose plus élevée d'antihistaminiques et maintenant montélukast??? Qui sait si ça va fonctionner, mais nous verrons bien.

Okie-Doh-Key

1 upvotes | Posted on 2022-07-26 01:17:28

Salut, j'ai l'HAE et je viens de tomber sur ton post. C'est effrayant, douloureux, et cela peut sembler désespéré quand les médecins sont ignorants ou dismissifs face aux symptômes. Il existe au moins trois types reconnus d'HAE. Le type 1 et le type 2 sont plus faciles à diagnostiquer que le type 3, car le type 3 se caractérise par des analyses sanguines qui reviennent avec des niveaux normaux de C1, ce qui déroute les professionnels de santé moins éduqués. Obtenir un diagnostic est un grand obstacle et je suis désolé que tu aies des difficultés à obtenir des soins appropriés. J'ai été diagnostiqué à l'âge de 7 ans, mais je n'ai été diagnostiqué aussi tôt que parce que toute ma famille du côté de mon père a eu l'HAE pendant quatre générations, donc nos médecins de famille étaient déjà familiers avec ça. As-tu déjà contacté l'HAEA (Hereditary Angioedema Association) ? Il y a des personnes là-bas qui peuvent t'aider à te guider à travers cela. Il y a tant de médicaments merveilleux pour traiter l'HAE, mais aucun d'eux n'est un antihistaminique. Si tu as une clinique d'allergie près de chez toi, prends rendez-vous dès que possible. Bien que l'HAE ne soit pas une allergie (c'est techniquement une maladie auto-immune), presque toutes les grandes études de la FDA pour obtenir l'approbation de médicaments contre l'HAE dans ce pays ont été menées dans des cliniques d'allergie. Les médecins là-bas pourront au moins te mettre en relation avec quelqu'un qui sait de quoi il parle.

SkyHelpful2801

1 upvotes | Posted on 2023-04-05 22:34:47

Les commentaires dans ce fil sont validants. Quand j'ai commencé à prendre un contraceptif avec de l'œstrogène, j'ai commencé à ressentir des poussées constantes dans mes pieds et mes mains. Cela se produisait tout le temps et une fois que j'ai arrêté la contraception, les poussées se sont également arrêtées. Maintenant, elles ne se produisent qu'une fois par an, soit au hasard, soit s'il y a un traumatisme à mes pieds. J'ai toujours pensé que c'était le HAE car mon père avait le même problème et son frère a été diagnostiqué avec le HAE. J'ai récemment consulté des médecins pour obtenir enfin un diagnostic, mais ils semblent tous me prendre à la légère. J'ai passé le test C4 et cela s'est avéré faible, mais comme mon test C1 était quelques points au-dessus de la plage anormale, ils m'ignorent. Ma principale préoccupation est que si j'ai des poussées lorsque je prends une contraception œstrogénique, vais-je avoir des poussées un jour lorsque je serai enceinte si mes niveaux d'œstrogène augmentent ? Quelqu'un a-t-il de l'expérience avec cela ?

MeowMe1

1 upvotes | Posted on 2024-04-17 04:22:02

Je suis de type 1, le stress est un facteur majeur. J'espère que tu obtiendras bientôt ton rendez-vous avec ton immunologiste. Je prends Takhzyro et laisse-moi te dire que j'ai l'impression d'avoir été introduit à un médicament miracle ! J'étais souvent malade, ma famille pensait que j'étais un hypochondriaque. En fait, j'ai dû me faire enlever l'appendice car les crises ressemblent à une appendicite. Je n'ai pas été diagnostiqué avant mes 25 ans et je n'avais pas de traitement connu à part le plasma frais congelé. J'ai enfin pu voir un spécialiste à 50 ans ! Être malade comme ça sans savoir pourquoi était horrible. Haea a un groupe sur fb et ils sont très utiles. C'est si réconfortant de savoir que tu n'es pas seul. Je te souhaite bonne chance. N'hésite pas à me contacter ! Je viens de réaliser que ton post a 2 ans. J'espère que tout va bien et que tu as eu ton diagnostic et ton traitement !

whatsmyname14

1 upvotes | Posted on 2024-04-18 08:52:37

Salut ! Merci pour ta réponse. Je n'ai toujours pas eu de diagnostic à proprement parler, cependant je consulte maintenant un spécialiste à ce sujet. Il a dit qu'il s'agissait d'un “angioedème spontané” et qu'il s'arrête pour la plupart des gens avec le temps. Je dois admettre que je touche du bois ça ne s'est plus enflé complètement, et j'ai reçu des stéroïdes, des antihistaminiques et de l'acide tranexamique. J'ai trouvé que l'acide tranexamique était le plus utile car je prenais des stéroïdes à la première signe de gonflement, ce qui m'a été conseillé de ne pas faire. Étrangement, je vois mon consultant lundi !

Agile-Ability5524

1 upvotes | Posted on 2025-01-19 07:51:51

Takhzyro est la solution.. je suis passé d'environ 4 attaques par mois à 0 !

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