J'ai une autre sorte. Mais je suis membre d'un groupe de lymphome non hodgkinien sur Facebook et certains membres l'ont eu. https://www.facebook.com/groups/61093336773/?ref=share&mibextid=SDPelY Si la chimiothérapie ne le détruit pas, alors le CAR-T devrait être une option. Il y a un groupe Facebook pour le CAR-T qui inclut des personnes atteintes de lymphome du SNC primaire, d'autres lymphomes et certains autres cancers du sang. - Je ne vais pas recevoir de CAR-T, mais ce serait ma prochaine ligne de traitement si je rechute. Voici ce groupe : https://www.facebook.com/groups/310245546022052/?ref=share&mibextid=SDPelY Le CAR-T a remis beaucoup de gens en rémission.

Je suis à une semaine de recevoir ma dernière chimio, à condition que mes examens soient clairs dans les années à venir. C’est tout à fait normal de ressentir ce que vous ressentez ; nous avons tous dans cette communauté reçu une mauvaise main. Le moment le plus difficile pour moi personnellement a été entre le diagnostic initial et l’élaboration d’un plan de traitement. Obtenir un plan de traitement a été une étape importante pour comprendre que nous pouvons lutter contre cela. Après cela, il a fallu traverser ce premier cycle de chimio. Hank Green (Scishow & Vlog brothers) a récemment été diagnostiqué et a publié une vidéo la semaine dernière, je recommande fortement de la regarder car il s'exprime très bien sur ce qu’il ressent à ces débuts. Cela a beaucoup résonné en moi. Bonne chance pour votre traitement, et sachez qu'il y a une communauté de soutien ici, mais n'hésitez pas à rechercher d'autres groupes de soutien disponibles si vous avez besoin d'une interaction plus personnelle.

Merci !!

Merci ! J'apprécie !

Désolé d'apprendre cela. Veuillez vous assurer d'être vu dans un centre spécialisé en lymphome et d'obtenir rapidement une référence pour une greffe autologue. Bonne chance. Le taux de guérison est très élevé.

J'ai trouvé votre message un peu tard, mais mon père a été diagnostiqué avec un PCNSL en avril 2022. Il a subi 7 cycles de méthotrexate à forte dose et a ensuite suivi une chimiothérapie de consolidation EA. Il est en rémission depuis septembre 2022. Pour lui, la chimiothérapie n'était pas "si mauvaise", mais il devait être à l'hôpital une semaine, en sortir une semaine et recommencer tout le processus x7. Ce n'était pas agréable, mais il se sentait toujours "le gars le plus en santé de l'unité de chimiothérapie". La chimiothérapie de consolidation était plus difficile à gérer car ils ont fondamentalement "atomisé" son système pour faire descendre ses taux de sang très bas et son corps a dû les remonter. Cela a nécessité quelques transfusions et environ un mois d'hospitalisation. Mon père a 66 ans ; si vous êtes plus jeune, vous pourriez avoir une greffe de cellules souches au lieu de la chimiothérapie de consolidation. Ça a été une année effrayante, mais mon père est actuellement en rémission et il passe une IRM tous les 3 mois. Je vous suggérerais le groupe de soutien du système nerveux central sur Facebook. Le CNSL est si rare qu'il est difficile de trouver d'autres personnes qui vivent cela, et ce groupe a beaucoup de personnes qui ont suivi un traitement et mènent maintenant des vies épanouissantes et heureuses. Cela m'a vraiment aidé en tant que personne de soutien pour accompagner le traitement de mon père et pour poser des questions là-bas. https://facebook.com/groups/789487114408409/ C'est un diagnostic très effrayant. Je vous souhaite le meilleur et sachez qu'il y a de l'espoir.