Question sur l'ascite - Cirrhose non alcoolique

Publié par Prestigious_Donut905 dans r/Cirrhosis | 12 votes | 26 commentaires

Je suis vraiment confus. J'apprécie la gentillesse que j'ai rencontrée ici - cela m'a aidé à me calmer. J'ai une cirrhose du foie non alcoolique. J'ai probablement été malade beaucoup plus longtemps que je ne l'ai réalisé. On m'a dit que j'avais une maladie du foie gras plusieurs fois, mais cela a été en quelque sorte écarté. Je suis vraiment en colère à ce sujet maintenant. Quoi qu'il en soit, mon score MELD est de 17 à ce moment. Je n'ai pas de jaunisse, pas de saignement, je n'ai jamais eu d'encéphalopathie, mais j'ai eu des ascites légères. Mes analyses de sang ne sont pas super, mais pas horribles. J'ai enfin un rendez-vous à Mayo à Jax pour obtenir des réponses définitives. J'ai dû compter sur Dr Google pour beaucoup d'infos, car, franchement, personne ne semble vraiment inquiet. Ils n'expliquent pas vraiment quoi que ce soit. D'après ce que j'ai vu en ligne, si vous développez des ascites, vous êtes en phase terminale et l'espérance de vie est TRÈS faible - pourtant mon MELD est de 17. Y en a-t-il d'autres ici qui ont eu des ascites par intermittence pendant plusieurs années ? J'ai une peur bleue maintenant. C'est un sentiment horrible. J'ai une endoscopie prévue vendredi prochain et j'ai même peur de ça - encore plus de l'anesthésie. J'ai d'autres problèmes de santé (Fibrillation auriculaire).

Commentaires :

Prestigious_Donut905

2 upvotes | Posted on 2024-11-16 20:39:10

Oh oui, la dernière fois que j'ai parlé à mon gastro, elle a dit que j'étais compensé, mais d'après ce que j'ai lu, si tu as de l'ascite, tu es décompensé ?

tryingnottoshit

1 upvotes | Posted on 2024-11-16 21:00:12

Avec un MELD de 17, je ne comprends pas comment cela pourrait être compensé, et j'ai perdu mon ascite mais je suis toujours considéré comme décompensé en raison des varices dans ma gorge/estomac, mon MELD est de 8.

Philosopher512

1 upvotes | Posted on 2024-11-16 22:49:49

Vous pouvez certainement avoir une ascite et ne pas être décompensé. C'est ma situation actuelle. Mais mon score MELD est de 8.

Son-Of-Sloth

1 upvotes | Posted on 2024-11-16 23:00:18

Non, vous pouvez avoir des varices et être indemnisé.

tryingnottoshit

1 upvotes | Posted on 2024-11-16 20:59:15

La clinique Mayo ne sera pas trop concernée, j'espère que votre médecin à Jax était meilleur que le mien. Elle avait une très mauvaise attitude envers les patients et je suis déjà retourné chez mon hépatologue normal à cause de la situation que j'ai eue là-bas. Aussi, je suis juste curieux, est-ce qu'il est écrit que vous ne devez rien pour y aller ? Ce sera finalement un mensonge et ils vous factureront beaucoup plus. Je conteste la facture.

Prestigious_Donut905

2 upvotes | Posted on 2024-11-16 22:04:08

Oh non ! C'est là où on m'avait conseillé d'aller ! Ils sont censés être les meilleurs dans ma région. J'habite en Floride centrale.

Artichook

3 upvotes | Posted on 2024-11-16 23:59:53

Je souffre également de cirrhose non alcoolique et pour moi, l'ascite est quelque chose qui va et vient apparemment de manière aléatoire et n'est pas un bon indicateur de ma santé actuelle. Certaines personnes me considèrent comme décompensé à cause de multiples varices hémorragiques et de l'ascite. Mais depuis ma dernière ligature il y a 6 semaines, je me sens vraiment bien. Il est donc tout à fait possible d'avoir de l'ascite et de ne pas être au bord de la mort ! Votre situation sera toujours unique et si vous avez des craintes, assurez-vous de bombarder le gastro-entérologue/hépato avec des questions. En ce qui concerne l'endoscopie, vous pouvez la faire sans anesthésie ni sédation. Je l'ai fait deux fois. C'est désagréable mais ça ne dure pas longtemps. Je recommanderais toujours la sédation si c'est une possibilité pour vous, cependant. Surtout si vous finissez par avoir besoin d'endoscopies régulières. Ils monitorent votre pression artérielle et votre rythme cardiaque tout au long de la procédure et vous pouvez discuter de vos préoccupations avec eux pour déterminer si les médicaments conviennent pour vous. En fonction de la combinaison qu'ils utilisent, vous pourriez éviter le fentanyl et avoir juste du midazolam par exemple.

Prestigious_Donut905

1 upvotes | Posted on 2024-11-17 08:21:06

Ils utilisent du propofol (?) et du Versed. Je ne suis pas ravi par le propofol. Une infirmière a dit qu'ils préfèrent la sédation MAC qui vous plonge dans un sommeil profond et parfois ils doivent vous intuber ? Pas content.

Shoddy_Cause9389

3 upvotes | Posted on 2024-11-17 00:02:36

Mon score MELD fluctue entre 10 et 11 et je l'ai découvert lors de ma première visite chez mon gastro-entérologue. Il m'a donné une brochure que vous pouvez télécharger en PDF… Liver Cirrhosis: A Toolkit for Patients, Division of Gastroenterology and Hepatology, University of Michigan Health System. C'est très utile. Vous pouvez y trouver des informations sur l'ascite, etc. Meilleurs vœux mon ami.

avalonfaith

3 upvotes | Posted on 2024-11-17 00:13:14

Ressource géniale !!!

OldConsideration6273

3 upvotes | Posted on 2024-11-17 04:37:19

Je ne suis pas médecin, mais je partage des informations basées sur ce que j'ai lu et discuté avec des médecins lors de l'affaire de ma mère : 1. Variations individuelles : Chaque corps humain est unique, et les réponses aux traitements peuvent varier considérablement. Les généralisations sont difficiles et souvent trompeuses. 2. Stades de la cirrhose : Bien que la cirrhose soit largement catégorisée en stades compensés et décompensés, chacun de ces stades a divers sous-stades qui influencent les résultats et la gestion. 3. Se concentrer sur les symptômes : L'essentiel est de surveiller votre condition et de gérer les symptômes de manière efficace. Si les médicaments vous aident à maintenir une bonne qualité de vie sans symptômes visibles, c'est un signe positif. 4. Traiter la cause profonde : L'espérance de vie est fortement influencée par la capacité à éliminer ou contrôler complètement la cause profonde de la cirrhose. Il existe des cas de personnes diagnostiquées au stade décompensé qui ont réussi à survivre et à maintenir une qualité de vie pendant plus d'une décennie. Enfin, parlez à votre médecin et gérez les complications avant qu'elles ne s'aggravent.

Arlo108

1 upvotes | Posted on 2024-11-17 13:36:50

J'ai aussi une cirrhose non alcoolique et de l'ascite, mais la plupart des liquides vont dans mes jambes car j'ai aussi un lymphœdème de stade 4 et une stase veineuse. Je n'ai pas entendu les termes compensé ou décompensé. Qu'est-ce que c'est ? Mon MELD est de 11.

Medium-Minute5598

1 upvotes | Posted on 2024-11-18 04:21:01

Mon meld est à 14 et cela fait un moment maintenant (il était à 15 jusqu'à environ 6 mois). Pas de mention de ma mort imminente.

Prestigious_Donut905

2 upvotes | Posted on 2024-11-19 05:58:22

Avez-vous de l'ascite ? Hypertension portale ? Je pensais que 17 n'était pas TROP mauvais, mais il semble que la plupart ici aient des scores MELD en dessous de 10.

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