Astrocytome de grade 2 mutant idh-1 ici. Resection presque totale lors d'une craniotomie il y a environ un an. J'ai commencé Tibsovo après la chirurgie et je suis maintenant passé à Voranigo. J'ai eu un rendez-vous avec mon oncologue aujourd'hui et nous avons parlé des études et de l'espérance de vie avec ces nouvelles thérapies. Ce que je retiens de notre conversation, c'est que les nouveaux médicaments sont trop récents pour donner un délai définitif (ce qui est logique car chacun peut réagir différemment). Les données montrent qu'après la résection, nous avons une durée de vie plus longue (la fourchette était d'environ 14 à 28 ans avec Voranigo). Je ne sais pas ce que cela donne s'il n'y a pas de résection disponible comme dans votre situation. Tout ce que je peux dire, c'est de rester positif, de rester en bonne santé et de suivre un traitement même si vous ne le souhaitez pas. Le cancer, ça craint vraiment.

Salut ! Je suis une (43F), diagnostiquée avec un Oligodendrogliome de Grade 2, mutant IDH avec des co-délétions. On m'a dit que les gliomes de bas grade ne sont pas guérissables, mais très traitables. Je voulais m'assurer que vous sachiez que TOUTES les statistiques en ligne, surtout avant 2016, et même 2021, incluent également les astrocytomes, car avant les tests moléculaires et génétiques, ils regroupaient TOUS les gliomes de bas grade ainsi que certains de plus haut grade. Une fois qu'ils ont déterminé quelles mutations et quelles pathologies définissent le type de gliome que vous avez, vous pouvez parler à l'équipe de soins, espérons-le, un neuro-oncologue dirige votre équipe. Une biopsie est au moins nécessaire pour savoir EXACTEMENT avec quoi vous avez affaire. J'ai vu des gens faire partie de groupes Facebook depuis plus de 30 ans. Cela dépend juste du type, du grade et de la LOCALISATION ! Étant donné que la chirurgie n'est pas une option (obtenez des secondes ou troisièmes opinions), je voudrais connaître toutes mes options avant de commencer le traitement. Où est-il traité ? Il y a beaucoup de variables, surtout sans connaître la pathologie exacte, mais restez positif. Les gliomes de bas grade, en particulier les oligodendrogliomes, ont de très bons résultats à long terme. Chaque patient est différent et ces tumeurs PEUVENT être imprévisibles, mais restons avec ce que nous savons être vrai. Une étape à la fois. Ces diagnostics peuvent être difficiles car il n'y a PAS de réponses définitives la plupart du temps. Je suis encore assez nouveau dans mon parcours, considérant. Je suis en surveillance vigilante depuis ma craniotomie en septembre 2023, et on m'a donné des décennies comme pronostic. C'était juste quelque chose à dire, car en termes d'années, il n'y a vraiment pas de moyen de savoir. J'angoisse autour des temps de scan et à chaque rendez-vous de suivi après. Je n'ai pas pu accéder à de très bons centres de traitement des tumeurs cérébrales et parfois je me sens désavantagé. La chose la plus importante à faire est de s'assurer que vous faites confiance à l'équipe de soins, assurez-vous d'avoir un NEURO-oncologue dans l'équipe, c'est très différent d'un oncologue médical, mais c'est bien aussi, mais cela ne remplace pas le NEURO-oncologue. Obtenez des seconds, troisièmes ou septièmes avis. J'ai vu des gens se faire dire "inopérable", mais après un deuxième avis, on leur a dit qu'ils pourraient en retirer la plupart. Parfois, cela fait une ÉNORME différence dans un deuxième avis. Je souhaite tout le meilleur pour votre fils et vous et les vôtres dans ce parcours. Ce n'est pas le club le plus amusant auquel participer, mais vous n'êtes pas seul. Il y a tellement d'informations et de bonnes personnes ici. Des groupes comme ceux-ci et des groupes de soutien sont ceux avec lesquels j'ai eu la meilleure expérience et rencontré les meilleures personnes ayant une VÉRITABLE expérience de vie et acquis tant de connaissances et d'amitiés. C'est vraiment réconfortant de savoir que vous n'êtes pas seul. En tant que patient, soignant, membre de la famille. Tous ensemble. C'est difficile et en tant que patient, je dirai que s'ils lui donnent des corticostéroïdes comme le dexaméthasone, attendez-vous à de la rage et que les médicaments anti-séizure comme le Keppra provoquent aussi de la "Kepprage". Il existe de meilleurs médicaments pour les crises qui ne font pas cela. Juste beaucoup de ces médicaments sont nécessaires et utiles et causent des effets secondaires désagréables. Si vous avez des questions ou si vous avez besoin de vous exprimer ou de discuter... DM moi. 🫂 🤗

Salut 👋 J'en suis à 6,5 ans depuis le diagnostic d'une tumeur GBM initialement "incurable". J'ai trouvé que suivre un régime cétogène était vraiment utile. J'ai aussi rencontré la clinique de soins en oncologie par Zoom et suivi leurs conseils pendant ma chimiothérapie.

Il vaut presque toujours la peine d'obtenir un second avis d'une clinique spécialisée dans les tumeurs cérébrales, beaucoup des meilleurs établissements étant des hôpitaux universitaires.

J'ai été diagnostiqué en 2004 à 32 ans avec un astrocytome de grade 2. J'étais asymptomatique, donc mon neurochirurgien et les autres avis que j'ai reçus ont recommandé d'attendre et de surveiller en fonction de la taille et de l'emplacement. La tumeur est devenue dramatiquement plus grande en 2019. J'ai subi une résection partielle suivie de radiothérapie et de TMZ. J'ai des déficits physiques et cognitifs et je ne peux plus travailler ni conduire. Je suis en incapacité permanente (SSDI). En 2019, mon équipe a conseillé que, bien qu'ils n'aient pas de boule de cristal, statistiquement, j'aurai probablement une récidive dans 5 à 7 ans. À ce moment-là, la chirurgie n'est pas une option pour moi. Je pourrais avoir plus de radiothérapie cérébrale, mais cela ne m'intéresse pas au vu de mon expérience précédente avec le TD. Je pourrais également faire à nouveau du TMZ et le nouveau médicament (je ne me souviens plus du nom), mais je ne suis pas sûr de vouloir le faire.

Salut salut. Mon mari (25 ans) a été diagnostiqué avec un astrocytome de grade 2 au printemps 2024. Pendant cette période, nous avons rencontré plusieurs personnes touchées par le cancer du cerveau. L'un d'eux était un homme dans la quarantaine, grade 3 Astro - on ne lui a pas donné de pronostic, mais on lui a dit qu'il devait s'attendre à rencontrer un jour ses petits-enfants. Un autre était un homme dans la soixantaine (peut-être 70 ans ??) initialement diagnostiqué à l'âge de 26 ans. La science n'était pas très avancée à l'époque, et la chirurgie était difficile, mais il est toujours là aujourd'hui. Ils ont tout tenté, mais cela en dit long sur l'âge et le type de tumeur. La première chose qu'on nous a dite aux urgences lors de la révélation de la tumeur, c'était de rester loin d'internet. Selon les ordres des médecins, on nous a informés que Dr. Google est assez inexact et nous effraiera sans raison. Une fois que mon mari a été admis à l'hôpital, et que les médecins lui ont donné un diagnostic précis (confirmé par biopsie lors de la résection quelques mois plus tard), on nous a dit qu'il devait s'attendre à vivre une vie "normale". Notre normal a changé, c'est sûr, mais c'est plutôt bien, compte tenu des circonstances. Je ne prévois pas que mon mari aille n'importe où, de sitôt. Essayez de vous appuyer sur votre foi et votre famille. Canalisez l'anxiété en recherchant de nouveaux développements et traitements en dehors des standards de soins. Beaucoup de gens minimisent les changements alimentaires, les régimes de suppléments et l'utilisation de prescriptions hors étiquette... nous ne le faisons pas. Tout mérite d'être recherché et appris, surtout quand il s'agit du reste de votre vie ! N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.