Rapport de biopsie FSGS
Voici à nouveau quelques questions en espérant obtenir un peu de clarté sur ma situation. Récemment, j'ai été diagnostiqué avec la variante Tip de la FSGS pour laquelle j'ai déjà commencé à prendre de la Prednisone à 80mg par jour, comme l'a indiqué mon néphrologue. D'après les informations fournies par mon néphrologue, j'ai une lésion de type variante de la glomérulosclérose segmentaire focale primaire avec une lésion tubulaire aiguë. Aucune preuve d'immunofluorescence de dépôt de complexes immunitaires, mais je suis hypercholestérolémique. Ma formule sanguine complète semble correcte. L'albumine a chuté à 1,6. Creatinine 1,12. J'ai presque 7 g de protéinurie. Voici la section du rapport de ma récente biopsie. Rapport de biopsie Je comprends que nous ne sommes pas des médecins ici, mais y a-t-il quelque chose que je peux retenir de ce rapport ? Quelque chose de positif/négatif ? Les questions que j'ai sont les suivantes : 1. Le rapport de biopsie mentionne qu'il n'y a pas de cicatrice corticale, donc les reins ne sont pas encore impactés ? La variante Tip impacte seulement les filtres ? 2. Le médecin m'a demandé de rester à l'écart du sodium en raison du cholestérol et de l'œdème, mais m'a demandé de maintenir des habitudes alimentaires normales. Je contrôle encore mon alimentation maintenant et j'ai retiré tout ce qui n'est pas cuit par moi-même. Je ne consomme également aucune protéine animale et je limite ma consommation de protéines à 50g/jour pour l'instant. Y a-t-il autre chose que je devrais considérer ? 3. Le médecin a mentionné qu'il pourrait y avoir une rechute à l'avenir. Bien que j'aie été testé pour les anticorps et que mon anticorps antinucléaire soit positif pour SSA, le médecin a mentionné que cela ne pourrait pas être la raison. Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour réduire les risques de rechutes à l'avenir ? Comme toujours, merci d'avance !

Commentaires :

[deleted]
2 upvotes | Posted on 2023-07-10 02:45:40
Comment : [supprimé]
It-apostrophe-sMe
2 upvotes | Posted on 2023-07-10 03:16:59
Bonjour, merci pour le commentaire. J'ai demandé à mon néphrologue un diététiste en nutrition rénale et il a mentionné que je n'étais pas obligé de contrôler mon régime alimentaire autant. Il suffit de réduire le sodium et le sucre (ce que je fais déjà), mais c'est tout. J'ai encore beaucoup de restrictions pour moi-même - uniquement des plats faits maison et frais sans épices, rien de transformé, des portions mesurées contrôlées, uniquement des protéines végétales. Le fromage cottage, les protéines de soja, les blancs d'œufs, 8 oz de lait, des pommes, de la papaye, des raisins, des myrtilles sont mes collations parmi lesquelles choisir. Le chou-fleur, le chou, le brocoli, le melon amer, la courge bouteille, l’okra chinois, les haricots, les pois chiches, les lentilles jaunes ainsi que soit du riz blanc soit du pain indien à base de farine de blé sont mes options alimentaires de base. C'est la seule gamme d'aliments à laquelle je me suis limité et cela me convient de les garder dans mon alimentation pendant longtemps. Pour l'eau, je maintiens environ un gallon par jour. Est-ce qu'il y a quelque chose que je manque ici ?
Razzmatazz74
5 upvotes | Posted on 2023-07-10 02:53:58
Salut mon pote - on m'a diagnostiqué il y a un an avec la variante cellulaire de la FSGS. Bienvenue dans le club ! Ma biopsie a également indiqué aucune ou peu de cicatrices et comme mon eGFR était >90, j'ai pris cela pour dire qu'il n'y a pas de dommages plus larges aux reins. C'est-à-dire qu'ils fonctionnent normalement à part le fait de perdre des protéines. En plus de ce que tu fais, ma diététicienne en néphrologie m'a conseillé de limiter le sucre ajouté à 30 g/jour (apparemment, cela peut augmenter la perte de protéines) et de minimiser les graisses saturées. Je mange toujours du poulet et du poisson, mais je vise à obtenir environ 50 % de protéines à partir de plantes. J'ai quand même des écarts de temps en temps - j'ai dîné dans un restaurant français le week-end dernier - mais pas plus d'une fois par mois, à peu près. Concernant la rémission - cela se définit comme une réduction de la protéinurie à quasiment zéro. La rémission partielle est importante - une protéinurie inférieure à 3,5 g et réduite d'au moins 50 % par rapport à son maximum. Je n'ai pas encore atteint la rémission, mais d'après ce que disent d'autres personnes, tomber malade peut provoquer une rechute. Comment ça se passe avec le pred ? J'ai commencé à 60 mg et j'ai trouvé cela assez difficile. N'hésite pas à me contacter si tu as des questions. Il y a aussi de bons groupes Facebook pour la FSGS/le syndrome néphrotique.
JonboatJohn
3 upvotes | Posted on 2023-07-10 03:16:17
Je préfère prendre de la prednisone un jour sur deux. Cela réduit essentiellement la dose de moitié quand vous arrivez à 25 mg par jour ; je ferais 50 mg un jour sur deux. Ensuite, jusqu'à 10 mg un jour sur deux, ce qui correspond aux 5-7,5 mg que votre corps produit naturellement chaque jour. C'est exactement au moment où je rechute. Bel info sur la rémission par rapport à la rémission partielle. Je prendrais la rémission partielle (une trace sur la bandelette pour moi) n'importe quel jour après avoir perdu autant de protéine. Et je peux confirmer, ma protéinurie devient folle quand j'attrape des rhumes, seulement au cours de la dernière année ou deux. Les enfants rapportent tout à la maison de la garderie.
It-apostrophe-sMe
1 upvotes | Posted on 2023-07-10 03:38:25
Merci, mon ami, pour ton commentaire. Mon eGFR est aussi >90. Au cours de l'année dernière, comment ont évolué tes chiffres en ce qui concerne les fonctions rénales ? (eGFR, créatinine, albumine, etc.) As-tu eu de l'œdème ? J'ai eu beaucoup de rétention d'eau et je suis passé de 175 lb (poids normal) à 200 lb à mon maximum. Je suis revenu à 185 lb après avoir perdu un peu de poids en eau. Tes médecins ont-ils parlé de la progression avec toi ? Je m'inquiète de le garder sous contrôle et de ne pas le laisser progresser au-delà de la variante actuelle. Depuis combien de temps prends-tu ton pred ? Je suis seulement à 6 jours de Prednisone 80 mg par jour mais je n'ai pas encore eu d'effets secondaires à part un peu d'insomnie, mais je pense pouvoir gérer ça. Comment ton mode de vie a-t-il changé depuis l'année dernière ? As-tu déjà été en rémission et est-ce que cela a rechuté pour toi ?
JonboatJohn
1 upvotes | Posted on 2023-07-10 03:12:17
Comment : Ce n'est pas FSGS, mais j'ai pris beaucoup de prednisone pendant la moitié de ma vie. 80 mg, c'est beaucoup par jour ! Évidemment, cela dépend de votre poids. J'étais généralement autour de 50, 60 mg et après deux semaines, cela permettait de stabiliser mes reins. Faites attention aux variations d'humeur. Essayez de diminuer cela aussi rapidement qu'ils le permettent tout en surveillant si votre corps accepte les doses plus faibles. Comme l'autre homme l'a dit, aller trop loin en éliminant les protéines animales peut ne pas être idéal. Si vous perdez des protéines, vous êtes dans ce cycle constant de perte, de réapprovisionnement, puis de perte supplémentaire. Si vous ne mettez jamais plus de protéines, je pense que cela nuit. Je ne suis pas médecin. Je dois manger moins de viande. J'ai éliminé la plupart des aliments transformés et du pain. Éliminer la viande rend la vie difficile ! J'ai déjà constamment faim de ne pas manger de malbouffe.
It-apostrophe-sMe
1 upvotes | Posted on 2023-07-10 03:47:53
Je pèse maintenant 185 lb et j'étais à 200 lb au maximum avec toute l'augmentation de poids dû à l'eau. J'aimerais garder mon poids à 175 lb (1,80 m) donc je fais des portions contrôlées pour garder mon poids sous contrôle. Je vais introduire un peu plus de poitrine de poulet/poisson lentement comme vous l'avez suggéré. Je n'ai pas consommé de nourriture transformée/emballée depuis longtemps, bien avant même d'être diagnostiqué. À part un peu d'insomnie et une augmentation de la faim, je n'ai pas eu d'autres effets secondaires jusqu'à présent mais je ne suis sous Prednisone que depuis 6 jours. Combien de temps cela prend-il selon votre expérience pour que le Pred commence à faire effet ? Avez-vous réussi à garder votre protéinurie sous contrôle ?
gwaydms
3 upvotes | Posted on 2023-07-10 03:39:13
Les glomérules sont les véritables filtres dans vos reins qui éliminent les toxines de votre sang. Des dommages à ceux-ci entraînent une réduction de la fonction rénale. Il semble qu'ils aient détecté cela tôt dans le processus. Ainsi, des mesures diététiques préventives et un traitement peuvent ralentir la progression de la maladie.
It-apostrophe-sMe
1 upvotes | Posted on 2023-07-10 03:50:50
Merci pour votre commentaire. Oui, c'est ce que les médecins m'ont également dit, que c'est pris tôt mais une protéinurie à 7g me fait très peur. J'ai mentionné mon régime alimentaire dans un des autres commentaires et je prévois de le suivre pendant longtemps. À quel point cette maladie est-elle progressive avec le contrôle alimentaire ? De plus, dois-je prendre de la prednisone toute ma vie ?
Weary-Leadership1385
3 upvotes | Posted on 2023-07-10 04:50:58
J'ai la FSGS, le meilleur conseil est de trouver un néphrologue en qui vous avez confiance et de suivre ses conseils. J'ai d'ailleurs subi une transplantation en février. Bonne chance !
It-apostrophe-sMe
2 upvotes | Posted on 2023-07-10 05:45:44
Merci pour votre commentaire. Mon néphrologue actuel est assez réputé dans la ville avec plus de 40 ans d'expérience, donc j'espère que c'est quelqu'un en qui je peux avoir confiance. Il a une présence apaisante et écoute mes plaintes patiemment lors des rendez-vous horaires, nous nous sommes rencontrés deux fois jusqu'à présent ! J'ai l'intention de suivre ses conseils et je continuerai à le voir toutes les deux semaines jusqu'à ce que les choses soient sous contrôle. Félicitations pour votre transplantation et je souhaite que ce nouveau rein s'adapte parfaitement à vous et soit le meilleur ami de votre vie !

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