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J'ai presque 40 ans - j'ai une très forte myopie, des corps flottants mais je les ignore principalement, et ils sont stables (diagnostiqué comme ayant le syndrome de Stickler à 6 semaines, ayant eu une micrognathie, une réparation de fente palatine, une perte auditif modérée). Je suis suivi une fois par an par un spécialiste du glaucome et une fois par an par un ophtalmologue spécialiste de la rétine. Pas de problèmes jusqu'à présent. Mes problèmes de mobilité commencent - mais le Pilates a été d'une grande aide, des attelles splint sur mes mains… mais je vais bien. J'ai fait de la tyrolienne cette semaine. Ma mère a 70 ans - elle avait une forte myopie et un historique de corps flottants, elle a été opérée de cataractes il y a environ 10 ans, mais elle n'a jamais eu de problèmes de rétine de toute sa vie. Elle peut conduire, lire, etc. Son principal défi a été la mobilité (aggravée par certaines blessures cumulatives, des problèmes de mode de vie, et de mauvais conseils dans les années 1980 - elle n'a pas été diagnostiquée jusqu'à ma naissance).

J’ai 48 ans, j’ai eu 2 déchirures, une cataracte retirée et une hémorragie rétinienne secondaire à une CNV myopique qui a nécessité 12 injections de Lucentis sur 18 mois. Je travaille encore comme consultant (présent) en soins intensifs, donc ma vision est toujours correcte malgré cela - la conduite se passe aussi bien. Mes articulations me font mal, mais très rarement j’ai besoin d’analgésiques. Je consulte maintenant un rhumatologue. C’est un avenir incertain pour nous tous, mais jusqu’à présent, ça a été correct malgré les complications.

Comment : J'ai 45 ans, je suis un "stickler type 2"! J'ai eu une réparation du palais fendu et une PR quand j'étais bébé, mais je n'ai été diagnostiqué qu'à mes 30 ans. J'ai une forte myopie (-12 dans les deux yeux) et des cataractes des deux yeux enlevées pendant mon adolescence. J'ai des PVD (détachement vitré postérieur) dans les deux yeux, et les mouches volantes se sont progressivement aggravées, mais je fais de mon mieux pour les ignorer et je peux conduire sans problème. Mon spécialiste de la rétine a récemment découvert que j'ai un point faible (mais pas de décollement) dans un œil, donc je vais avoir un laser préventif dans quelques semaines.

Consultez un spécialiste de la rétine qui connaît le syndrome de Stickler. Ils peuvent effectuer des traitements au laser pour stabiliser la rétine.

47 ans, diagnostiqué à la naissance car ma mère et mes frères et sœurs en étaient atteints (et avaient été inclus dans une étude précoce par Stickler lui-même). J'ai eu une myopie sérieuse qui a pratiquement cessé d'empirer à l'âge de trente ans. Je n'ai jamais eu d'autres problèmes jusqu'à il y a sept ans, lorsque ma rétine s'est détachée. Mais tous les médecins croient que ma pratique du Krav Maga et ma chute lors de balades à vélo ont accéléré le processus (j'avais seulement quelques corps flottants et puis soudain assez pour que je les appelle mon dragon des yeux). Ils ont pu réparer, mais cela a entraîné une cataracte dans le même œil un an plus tard. Cela a bien sûr nécessité des verres trifocaux. Génial. L'année dernière, j'ai commencé à avoir des maux de tête et j'ai finalement découvert que ma pression oculaire était supérieure à trente, donc j'ai commencé à prendre des gouttes pour le glaucome. Le spécialiste dit que ce n'est pas techniquement du glaucome, mais qu'ils le traitent comme tel pour garder la dégénérescence à distance. Tout cela et je travaille encore à temps plein, comptable avec un grand moniteur et des lunettes spécifiques pour réduire la fatigue oculaire. Je conduis, bien que je ne sois pas fan de conduire la nuit, mais je peux encore le faire. Mes yeux ne sont pas mes problèmes ces jours-ci, c'est juste pénible avec les lunettes. J'ai plus de difficultés avec des problèmes articulaires et auriculaires, mais je reste attentif à ma vision pour tout changement afin de prévenir d'autres dommages.

J'ai 47 ans. Je suis myope, mais je ne porte pas mes lunettes à la maison. Je n'ai pas d'autres problèmes de vision. Mon fils est sévèrement myope et a toujours eu besoin de lunettes. Il a subi plusieurs interventions au laser sur ses rétines. Il a également des cornées très épaisses et une pression oculaire élevée. Ma fille est un peu plus myope que moi. Elle porte des lentilles correctrices tout le temps. Elle est née avec quelques petites cataractes qui n'ont pas évolué.

J'ai 28 ans et j'ai reçu un diagnostic il y a 2 ans lorsque j'ai eu ma fille atteinte de PRS. Ma vue est très légèrement myope (-1) mais j'ai subi une cryothérapie au service spécialisé Stickler ici au Royaume-Uni pour réduire les risques de décollement. Mon audition est correcte. Mes problèmes concernent mes articulations, mais je gère avec des traitements antidouleur et en me ménageant. Ma sœur a 40 ans et a été diagnostiquée après moi (nous avons effectué des tests en suivant l'arbre généalogique par la suite) et elle n'a aucun problème. Légèrement myope et elle commence tout juste à avoir des douleurs à la hanche, mais c'est tout.

Mon fils a subi un laser prophylactique à 360 degrés après avoir eu une déchirure rétinienne étendue il y a 12 ans, quand il avait 17 ans. Touchons du bois, pas d'autres problèmes. Croisons les doigts pour que ça reste ainsi très longtemps. Nous sommes au Royaume-Uni.

Ma grand-mère (qui est celle de notre lignée familiale dont nous sommes sûrs à 99,9 % qu'elle avait des sticklers selon l'histoire familiale, les symptômes, etc.) a vécu jusqu'à 101 ans. Elle est décédée il y a environ 10 ans. Elle pouvait voir et entendre jusqu'à la fin, mais avait besoin à la fois de puissants appareils auditifs et de lunettes. Elle pouvait lire, regarder la télévision, jouer sur l'ordinateur et a continué à conduire jusqu'à environ 95 ans. Elle avait beaucoup de douleurs dans le dos et les articulations, mais elle prenait tous ses médicaments et tenait le coup avec la devise : il faut continuer à bouger ou vous ne pourrez plus bouger du tout.

J'ai -10 dioptries dans les deux yeux mais aucune différence rétinienne et jamais de décollements. Jamais. Édition : de plus, je lis bien et je peux conduire, mais c'est un peu stressant à cause des difficultés à lire les panneaux.

Je suis un homme de 35 ans, j'ai vécu une vie normale et je continue de le faire malgré plusieurs déchirures rétiniennes dans mon œil droit et un décollement complet de mon œil gauche (tout a été réparé, etc.). La seule chose que j'ai dû arrêter de faire, c'est jouer au hockey sur glace, mais j'ai trouvé un plaisir similaire en l'entraînant... Le syndrome de Stickler est un diagnostic, pas une sentence de mort. Prenez soin des problèmes au fur et à mesure qu'ils se présentent et tout ira bien.

Salut, je reviens sur ton post et je suis surpris que tu aies évité un diagnostic de Stickler si les médecins savaient que tu avais la séquence de Pierre Robin. Puis-je demander, si tu n'avais pas de diagnostic de Stickler, pourquoi on t'a dit de t'inquiéter pour le décollement de la rétine ? Et tes parents ont-ils pris des mesures spéciales pour protéger tes yeux ? Je suis curieux parce que j'ai le syndrome de Stickler type 1, une forte myopie et un palais fendu réparé, mais aussi beaucoup de problèmes articulaires et une perte auditive. Ma mère était très bouleversée par mon diagnostic et ne voulait pas me laisser courir, sauter ou faire d'activité physique. Je pense que cela a causé une faiblesse musculaire. Mais on me dit que mes yeux ont l'air super, en fait que la rétine et le vitré ont l'air bien et pas ce que le médecin s'attendait à voir. Donc on me dit que je ne devrais pas m'inquiéter beaucoup pour le décollement de la rétine.

40/F avec un problème de rétine, mais je ne suis pas sûre de quel type. Tu ressembles beaucoup à moi !!! Pas de problèmes rétiniens pour l’instant, mais mon gel vitré s’est détaché il y a quelques années. J'ai plus de mouches volantes qu'avant, mais on s'y habitue. Je n'avais pas besoin de lunettes avant 13 ans, mais ma vue a empiré en vieillissant. Je suis en plein dans une chirurgie de la cataracte. J'ai fait l'œil gauche mardi dernier et mon chirurgien a dit que ma cataracte était "dure comme la pierre". Au cours des dernières années, ma vision a changé de manière significative et je pensais que c'était simplement dû à l'âge. Cependant, après avoir obtenu ma nouvelle prescription en avril et que je ne pouvais toujours pas voir clairement de l'œil gauche, j'ai su que quelque chose n'allait pas. Je me sens chanceuse jusqu'à présent car je n'ai eu aucun problème rétinien, bien que je comprenne qu'ils puissent survenir à tout moment. Mon chirurgien et son équipe me surveillent de près puisque la chirurgie de la cataracte augmente le risque de décollement de la rétine et je suis déjà à haut risque à cause du syndrome de Sjögren. Cela dit, mon dieu, merci pour cette chirurgie !!!! J'ai reçu une lentille qui permet de voir de près, à mi-distance et de loin et je n'arrive pas à croire à quel point ma vision est incroyable avec juste cet œil opéré !!! Je ne réalisais pas à quel point tout était devenu jaunâtre. J'espère que l'œil droit se passera tout aussi bien. Ne cesse pas de vivre ta vie !!! Je ne réalisais pas à quel point ma vue était mauvaise avant d'avoir cette chirurgie. Il y a tant d'options pour nous, alors ne te laisse pas submerger par les "Et si". Mon médecin a dit qu'il n'y a pas de raison de s'inquiéter tant que ça n'arrivera pas et que tu sais que tu peux venir directement ici. C'est ainsi que je choisis de gérer cela. Bonne chance !