Rein éponge médullaire, ça vous dit ?
Je démarre une fondation pour sensibiliser les personnes atteintes d'une maladie rénale congénitale rare appelée Maladie du Rein Éponge Médullaire. Mon espoir est d'éveiller les consciences pour d'autres, comme moi, atteints de cette maladie. Avec la connaissance viennent le pouvoir, le soutien et l'éclaircissement.
Mon objectif est d'atteindre des urologues, des néphrologues, des médecins de famille ainsi que d'autres personnes atteintes de cette même maladie. Ensemble, nous pouvons nous éduquer mutuellement, ainsi que la communauté, et mettre en lumière les problèmes que cette maladie engendre ainsi que les mécanismes d'adaptation, les options de traitement, etc.
En sensibilisant, nous espérons attirer l'attention sur cette maladie et trouver du soutien, de l'intérêt et des financements pour davantage de recherches. Si vous êtes intéressé(e) ou connaissez quelqu'un souffrant de cette maladie, n'hésitez pas à me contacter. Il y a une telle force dans la communauté et dans l'éducation.