Si vous ou votre enfant êtes né avec un iléus méconial..

Publié par cmama22 dans r/CysticFibrosis | 3 votes | 17 commentaires

Avez-vous ou ils ont dû subir d'autres interventions chirurgicales ? Ma fille, qui a maintenant 4 ans, a dû subir une opération juste avant son premier anniversaire en raison d'une accumulation de tissu cicatriciel provenant de ses interventions chirurgicales à la naissance. Heureusement, tout ce qu'ils ont fait a été d'enlever le tissu cicatriciel et elle n'a pas perdu de partie de son intestin ni eu de stomie créée à nouveau. Elle va parfaitement bien depuis et suit un régime laxatif quotidien dans l'espoir d'arrêter cela, mais je ne peux m'empêcher de m'inquiéter que cela puisse se reproduire, mais avec une issue plus grave. Cela est-il arrivé à quelqu'un d'autre et est-ce arrivé plusieurs fois ? Les interventions chirurgicales de l'intestin font-elles juste partie de la vie d'un enfant qui en a subi une à la naissance ? Je me demande aussi si Trikafta aide d'une manière ou d'une autre à ce problème ?

Commentaires :

schutzhundmiss

1 upvotes | Posted on 2024-11-07 07:33:39

Je suis né avec un iléus méconial, et je n'ai pas été diagnostiqué avant l'âge de 3 ans. Cela étant dit, je n'ai pas subi de chirurgie liée à la mucoviscidose. As-tu demandé à son équipe de mucoviscidose à ce sujet ?

cmama22

2 upvotes | Posted on 2024-11-07 07:58:42

Ouais, et ils ont dit que cela pourrait se reproduire ou non, mais j'étais juste curieux de savoir si cela était arrivé à d'autres et si je devrais juste me préparer à ce qu'elle puisse en avoir plus dans sa vie :(

lugey_blaster

2 upvotes | Posted on 2024-11-07 08:04:21

J'ai subi quelques opérations. J'ai deux grandes cicatrices sur mon ventre et ce qui ressemble à un deuxième nombril entre elles. Une petite cicatrice de port sur ma poitrine. Un iléus méconial a conduit à mon diagnostic à 3 jours. J'ai eu une opération pour une colonopathie fibrosante (effet secondaire d'une surdose d'enzymes) à 6 ans, où ma mère a supplié le chirurgien de réutiliser la cicatrice la plus moche et de la nettoyer. Il l'a fait. Je n'ai pas eu de problèmes avec cette cicatrice depuis. Bien sûr, je suis un gars donc les cicatrices, c'est cool en grandissant.

[deleted]

2 upvotes | Posted on 2024-11-07 10:30:54

Comment : [supprimé]

stoicsticks

1 upvotes | Posted on 2024-11-07 14:03:18

Selon la gravité de l'obstruction à la naissance, ils essaieront parfois de la dégager d'abord avec des lavements et des laxatifs avant de recourir à la chirurgie.

cmama22

2 upvotes | Posted on 2024-11-08 03:43:51

Je pense que cela dépend peut-être si l'intestin se tord aussi, ma fille a une atrésie (je pense que c'est comme ça que ça s'écrit) donc ils n'avaient pas d'autre option.

Nice_Competition4637

3 upvotes | Posted on 2024-11-07 10:54:54

J'ai été diagnostiqué quelques jours après ma naissance et j'ai subi une opération pour retirer quelques centimètres d'intestin. J'ai 30 ans maintenant et je n'ai pas eu besoin d'une autre opération depuis.

que3nofpo0ps

3 upvotes | Posted on 2024-11-07 11:54:57

Mon ileus méconial a été opéré à la naissance et je n'ai jamais eu d'autre chirurgie depuis. On m'a dit que le tissu cicatriciel, une fois retiré, peut revenir sous une forme pire. Mais ce n'est pas le même pour tous les patients et le mien est très sensible, donc ils évitent de me faire opérer depuis. J'ai maintenant 20 ans.

cmama22

1 upvotes | Posted on 2024-11-08 03:44:40

Oh, c'est effrayant :( Je ne savais pas que cela pouvait revenir pire. Ils ont retiré mes filles car le retrait ne se faisait pas autrement et son intestin aurait pu se perforer. Je suis content que tu n'aies pas subi d'opération depuis.

lolspung3

2 upvotes | Posted on 2024-11-07 19:21:36

Mon fils est né avec une malformation cardiaque qui a nécessité une chirurgie (4 heures après sa naissance), il a 9 ans maintenant, aucune autre intervention chirurgicale, mais ils nous ont avertis que des tissus cicatriciels pourraient se développer avec le temps, mais cela ne semble pas être le cas.

cmama22

1 upvotes | Posted on 2024-11-08 03:41:46

Merci, je suis tellement content qu'il se porte bien. J'espère que le tissu cicatriciel ne reviendra pas pour ma fille.

salty_spree

1 upvotes | Posted on 2024-11-08 04:26:10

J'ai eu un iléus méconial à la naissance et une chirurgie d'urgence peu après. Aucune partie de l'intestin n'a été retirée et le tissu cicatriciel n'a pas posé de problèmes jusqu'à présent, bien que j'aie eu 4 occlusions intestinales dans les 15 dernières années. Heureusement, toutes ont été gérées de manière non opératoire. Cela ne semble pas être lié au tissu cicatriciel. D'après mon expérience dans le domaine de la santé et en voyant énormément de chirurgies GI post-opératoires, même laparoscopiques, je voudrais éviter cela à tout prix. Lors de ma dernière occlusion, un chirurgien généraliste a été consulté et j'étais là, euh non, merci, nous n'allons pas faire de chirurgie, nous pouvons résoudre cela de manière conservatrice.

cmama22

1 upvotes | Posted on 2024-11-08 07:18:03

Ouais, ça me fait peur car je connais une petite fille atteinte de Mucoviscidose qui a été hospitalisée pour des DIOs il y a 3 semaines et qui a fini par subir deux opérations d'urgence, et lors de la deuxième, elle a eu une septicémie et est maintenant dans un coma induit. Nous avons eu de la chance avec ma petite fille, il semble que son opération pour enlever le tissu cicatriciel a été très simple (apparemment, il n'y avait pas d'autre moyen, ils ne pouvaient pas enlever le blocage sans chirurgie), mais j'ai peur que cela se reproduise et que cela devienne grave. Je suis content que vous n'ayez pas eu besoin d'autres opérations.

Fit-Expression-8558

1 upvotes | Posted on 2024-11-08 20:18:34

Je suis né avec une obstruction intestinale et j'ai subi une opération pour la retirer. J'ai maintenant 30 ans. Je n'ai pas eu d'interventions chirurgicales supplémentaires concernant les obstructions intestinales depuis. Le régime de laxatifs m'aidera certainement à l'avenir.

cmama22

1 upvotes | Posted on 2024-11-08 23:15:16

Merci beaucoup ! Cela me donne un peu d'espoir. Es-tu sous trikafta ? Trouves-tu que cela aide les intestins ?

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