Je ressens vraiment pour toi. J'ai eu une dystonie cervicale depuis 2011 et ça a été un combat chaque jour. Il a également fallu 8 ans pour avoir un diagnostic correct. À ma connaissance, il n'y a pas de cure. J'ai fait de la kinésithérapie pendant un certain temps, mais cela n'a pas été très utile. J'ai constaté que le fait de rester immobile et calme aide un peu.

Le Botox pourrait aider. S'il vous plaît, pour tout ce qui est sacré, ne les laissez pas vous mettre sous des benzodiazépines !!! Nous avons progressivement fait sortir mon mari de ces médicaments depuis cinq ans, et il n'est TOUJOURS pas débarrassé. Et il souffre horriblement à cause de la dystonie (hémisphérique, cervicale, Meige/visage). Amour et force à vous. 💚

Comment : [supprimé]

D'accord, j'avais 31 ans quand on m'a diagnostiqué une dystonie cervicale qui tire ma tête vers le bas et vers la droite et provoque des spasmes, j'en ai maintenant 63. Trouvez un neurologue qui a effectué sa spécialisation en troubles du mouvement et obtenez du Botox en utilisant une aiguille guidée par EMG, j'ai souffert 7 longues années avant que mes symptômes ne soient traités de cette manière et cela a tout changé. Bonne chance, n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.

Malheureusement, il n'y a pas de cure, mais comme quelqu'un d'autre l'a mentionné, il existe une variété de traitements et ils travaillent à en développer davantage. Trouver le bon traitement pour vous peut prendre du temps : la dystonie affecte chaque personne différemment et cela dépend aussi de la façon dont votre corps réagit à des éléments comme les médicaments, etc. Cela rend également difficile la suggestion d'un traitement, car selon ce qui en est la cause, cela peut influencer la façon dont certaines options de traitement fonctionneront pour vous (blessure/idiopathique/génétique… il y a quelques causes). Je connais quelqu'un qui avait un type similaire au vôtre. Elle reçoit des injections de botox maintenant et c'est beaucoup plus gérable. Beaucoup de gens disent de s'assurer de trouver un MDS (spécialiste des troubles du mouvement), mais selon l'endroit où vous vivez, cela peut être difficile. Tant que le neurologue est familier avec la dystonie et traite plusieurs patients, cela peut être tout aussi bon. J'en ai vu un pendant plusieurs années avant de passer à un MDS et j'étais satisfait de son approche. Renseignez-vous sur la Dystonia Medical Research Foundation en ligne, non seulement il y a une tonne d'informations, mais vous pouvez également appeler leur numéro et demander des suggestions pour trouver un spécialiste dans votre région qu'ils recommandent. Soyez patient et prenez soin de vous ! Vous constaterez également que le stress a un IMPACT ÉNORME sur les symptômes, alors commencez dès maintenant à trouver des moyens de gérer cela si vous aviez déjà beaucoup à gérer avant cela. Bonne chance, mon ami !

Avez-vous par hasard pris des médicaments psychotropes ? J'ai développé une dystonie tardive à cause des antipsychotiques et des ISRS, et si ce n'est pas dû aux médicaments, il y a diverses causes comme la génétique, le déséquilibre minéral, les toxines, etc. Trouvez un MDS (neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement), il y a tellement de causes.

Je suis désolé que cela vous arrive. Quelle frustration d'avoir à attendre si longtemps pour obtenir des réponses. Je pense vraiment que vous devez consulter un neurologue et qu'un médecin généraliste pourrait être nécessaire pour obtenir une recommandation, mais ils n'auront probablement pas beaucoup de réponses pour vous. Ce que vous avez partagé sur le fait d'avoir de la nourriture dans la bouche était intéressant. J'avais un chien qui avait des tremblements de la tête et si je lui donnais des friandises ou quelque chose à manger, cela interrompait temporairement le phénomène. Nous avons changé sa nourriture et cela s'est finalement résolu. Nous croyons vraiment que la nourriture affectait ses électrolytes. Je crois que des électrolytes anormaux, comme un faible taux de potassium, peuvent provoquer des symptômes étranges, mais je ne sais pas pourquoi vous avez un faible taux de potassium. J'ai lu que le vapotage peut provoquer un faible taux de potassium. Je pense qu'il serait judicieux d'arrêter de vapoter pour le moment. Il semble étrange que cela ait commencé à peu près au même moment. Il semble que vos symptômes pourraient disparaître dans quelques jours s'ils étaient causés par le vapotage. Ce serait incroyable !

Tout d'abord, je suis vraiment désolé pour ce que vous traversez et ceux d'entre nous ici comprennent. La bonne nouvelle, c'est que vous avez en fait un diagnostic (ou au moins le début d'un) ce qui, pour beaucoup d'entre nous, a pris de nombreuses années. J'ai 47 ans et on m'a dit que j'avais des problèmes de TMJ et de trismus pendant 10 ans, puis quand mon cou a commencé à me déranger il y a 5 ans, on m'a dit « c'est juste un torticolis et une mauvaise posture/mécanique ». Ce n'est que lorsque j'ai dû voir un spécialiste de la colonne vertébrale pour une opération sur deux disques abîmés de mon cou qu'il et son médecin en gestion de la douleur m'ont dit les mots « dystonie cervicale ». Ils m'ont orienté vers un spécialiste des troubles du mouvement qui a confirmé que j'avais une dystonie cervicale et oro-faciale qui affectait ma mâchoire. Il est très facile de se sentir accablé, mais il existe des traitements. La première étape est définitivement de consulter un neurologue et de préférence un spécialiste des troubles du mouvement pour discuter des options. Le Botox a été incroyablement utile pour beaucoup de gens. Personnellement, je ne l'ai pas fait moi-même parce que le mien affecte ma déglutition et il y a des inquiétudes que le Botox puisse aggraver cela. Mais je fais des injections de points de déclenchement, je prends des médicaments, des suppléments et je fais de la kinésithérapie spécialisée qui intègre l'aiguille sèche et des techniques sensorielles. À mon avis, le meilleur plan de gestion est celui qui consiste en plusieurs modalités et le spécialiste des troubles du mouvement peut vous aider à déterminer ce qui sera le mieux pour vous. Cela peut prendre un peu de temps mais encore une fois, la bonne nouvelle, c'est que vous avez en fait un diagnostic. En plus de la douleur à la mâchoire et des spasmes, mon cou incline sévèrement vers la gauche et est légèrement tourné, de plus mon épaule gauche est en hausse perpétuelle. Mais après quelques essais et erreurs en termes de traitements, je vais assez bien. Le chewing-gum est en fait une chose assez connue pour aider. Il y a beaucoup d'autres techniques sensorielles que vous pouvez également apprendre. De plus, j'ai pris un médicament appelé Artane pendant 6 mois mais j'ai fini par l'arrêter à cause des effets secondaires et le Benadryl m'aide en fait mieux. Au coucher, je prends une petite dose de Valium (2,5-5 mg) et une très petite dose de Gabapentin (300 mg) qui m'aide à m'endormir et à entrer dans un bon sommeil paradoxal. Cela est crucial avec la dystonie car étant donné que c'est un trouble neurologique (je l'appellerais en fait un trouble neuromusculaire), votre cerveau envoie des signaux inappropriés à certains muscles pour les faire contracter/spasmer constamment. Ainsi, dans la plupart des cas de personnes souffrant de dystonie primaire, cela s'arrête principalement lorsqu'elles s'endorment profondément. Mon neurologue m'a même demandé de faire en sorte que mon mari me regarde pendant que je dors pour voir si mon inclinaison de la tête s'arrêtait car il a dit que c'était en fait un indicateur. Et en fait, mon chirurgien a observé cela lorsque j'ai été anesthésié pour ma chirurgie du cou... il a pu redresser ma tête d'environ 80 à 90 %. Certaines personnes ont également de la chance avec le Baclofène. Je prends aussi une variété de suppléments comme le magnésium et le curcuma qui, seuls, ne pourraient peut-être pas aider mais je crois qu'ils contribuent au plan global. Quoi qu'il en soit, mon point est qu'il y a de l'espoir pour vous !! De nombreuses options existent et une fois que vous aurez trouvé un bon spécialiste des troubles du mouvement, il pourra vous aider. Mon conseil est aussi de ne pas avoir peur d'essayer différentes choses. J'ai traversé des mois de kinésithérapie qui ne m'ont absolument pas aidé et j'ai juste fini par être découragée, mais une fois que j'ai trouvé une kinésithérapeute qui a VRAIMENT fait ses recherches sur la dystonie et a travaillé avec mon neurologue, elle a élaboré un plan personnalisé comme je l'ai dit en utilisant l'aiguille sèche et des techniques sensorielles et le soulagement est tout simplement incroyable. Jamais, au grand jamais, je n'aurais pensé que cela aiderait. Bon sang, j'ai même l'intention d'essayer l'un de ces réservoirs de privation sensorielle parce que je suis curieuse de voir si cela pourrait offrir un soulagement à court terme. J'ai aussi appris certaines techniques selon lesquelles solliciter d'autres muscles (c'est-à-dire : marcher) peut souvent être utile parce que cela oblige mon cerveau à envoyer des signaux à ces autres muscles pour les contracter, donc la théorie est que mon cerveau ne submerge pas seulement les muscles impliqués dans la dystonie. Même lorsque j'essaie de me reposer et de m'allonger, je peux parfois utiliser certaines techniques sensorielles avec mes yeux et en tenant et en pressant l'une de ces « balles anti-stress » pour obtenir un peu de soulagement. Je sais que c'est très difficile mais essayez de faire de votre mieux pour être patient et vous trouverez des moyens de gérer cela et d'améliorer votre qualité de vie. Il y a de l'espoir là-dehors, mon ami 🙏.

Dystonie cervicale et oromandibulaire ici (due à un accident de voiture en février 2006). Trouvez un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement. Je prends des relaxants musculaires et des médicaments contre la douleur (tous les deux 24h/24) et je reçois des injections de Botox dans le dos, les trapèzes, le cou, la mâchoire, le crâne, etc. Bonne chance et assurez-vous de défendre vos droits ! 💙

J'ai littéralement les EXACTS mêmes symptômes ! J'ai 29 ans et récemment, ma mâchoire s'ouvre et se balance de manière incontrôlable, surtout quand je parle. Cela m'a fait développer un léger balbutiement et je n'en ai pas du tout lorsque je mange/mâche ou si je maintiens mon menton avec ma main. Cependant, cela peut parfois provoquer des spasmes dans ma mâchoire. J'ai vu le médecin et le dentiste, et ils n'ont aucune idée, mais ils m'ont orienté vers un spécialiste en chirurgie maxillo-faciale/orthodontie mercredi prochain. Je fume, j'ai le TDAH, j'ai arrêté de boire un moment car je le faisais trop (année monumentale de stress) et j'ai pris de temps en temps du xanax pour dormir. Je suis allé aux urgences hier et ils ont suggéré un problème de la mâchoire, mais je suis sûr que ce n'est pas ça après mes propres recherches (je sais que je ne devrais pas faire le Dr Google). C'est tellement frustrant et j'espère que ce n'est pas permanent.

Je suis vraiment désolé que tu traverses une période difficile ! La gomme comme astuce sensorielle fonctionne-t-elle toujours pour toi ? J'ai une dystonie linguale. La gomme comme astuce sensorielle a très bien fonctionné pour moi pendant environ un mois. Ensuite, il semble que mon cerveau se soit habitué à cette astuce, ce qui la rend moins efficace. De plus, je dois placer la gomme (ou le cure-dent) juste sur le bout de ma langue quand je parle, ce qui fait qu'elle tombe de ma bouche. As-tu, ou quelqu'un d'autre, des conseils pour moi ?