Mon diagnostic de "fibromyalgie" était en réalité une myopathie mitochondriale. Mon conseil est de consulter un autre médecin, ou dix. J'ai trouvé ce médecin rare et cela a changé ma vie. Ne laissez pas les médecins vous manipuler.

D'après ce que je comprends, le TFD n'est pas une question de « faire semblant », cela signifie simplement que la douleur provient du cerveau plutôt que de la zone qui fait mal. Donc, si quelqu'un présente une douleur dans une partie du corps (disons le bras pour simplifier) et que tous les examens montrent que le bras lui-même est fonctionnellement et structurellement en bonne santé, le TFD pourrait être un diagnostic possible. Ce n'est pas que la douleur n'existe pas ou est imaginaire, c'est que le cerveau manifeste de la douleur dans cette zone parce que quelque chose de neurologique qui le dérange se produit. C'est un peu comme si votre cerveau avait un signal qu'il ne peut pas interpréter et se dit « ça doit être une douleur au bras ! », et ensuite donne lieu à la douleur au bras en conséquence. Ce n'est pas quelque chose que vous faites intentionnellement, mais plutôt quelque chose que votre cerveau fait à votre corps. Le stress, le traumatisme, les facteurs environnementaux, toutes sortes de choses peuvent théoriquement être responsables de la manifestation de symptômes physiques par le cerveau. Quant à dire que c'est « tout dans votre tête »... eh bien, c'est compliqué. Ce n'est pas imaginaire ! Mais c'est dans votre tête parce que c'est là que se trouve votre cerveau et que votre cerveau contrôle la douleur, l'énergie, l'équilibre, toutes sortes de choses importantes qui peuvent être perturbées. J'espère que vous pourrez trouver des réponses et un soulagement de la douleur à l'avenir !

www.neurosymptoms.org c'est réel, c'est très sérieux, et vous n'êtes pas seul. r/FND a beaucoup d'aide et de soutien. le FND est une condition neuropsychiatrique, ce qui signifie qu'elle se situe à la frontière entre la neurologie et la psychiatrie. c'est un problème de « logiciel » dans le cerveau, par opposition à un problème de « matériel » dans des conditions comme un AVC ou une blessure cérébrale. vos symptômes sont réels, ils résultent de la mauvaise communication entre votre cerveau et votre système nerveux. pour donner un exemple, il existe une condition où le cerveau ne reconnaît pas les signaux de douleur provenant des nerfs, donc les personnes atteintes de cette condition ne ressentent pas de douleur même lorsqu'elles souffrent de blessures extrêmes ou même en train de mourir. le FND est comme l'opposé de cela - le cerveau « reçoit » des signaux qui ne sont pas là. il agit sur ces faux signaux, et vous éprouvez donc des douleurs chroniques, de la fatigue, etc. le processus de diagnostic du FND est vraiment mauvais, j'étais aussi bouleversé lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois. mais après avoir appris davantage, cela ne me dérangeait plus. j'espère que ce sera pareil pour vous :)

Aussi, veuillez vous rappeler que les psychiatres sont autant des médecins que n'importe quel autre spécialiste et peuvent être d'une aide incroyable pour exclure les troubles/diagnostics neurologiques/psychiatriques lorsque cela est approprié. Ils peuvent également être un pont très utile entre la gestion de la douleur et vous-même. En passant, mon psychiatre, malgré mes handicaps psychiatriques qui ne représentent plus ma principale source de limitations/handicaps dans la vie quotidienne, est mon plus grand défenseur. Il a lutté pour que je sois correctement diagnostiqué. Il a combattu (y compris en me représentant devant deux comités d'éthique) pour obtenir et maintenir un niveau approprié de gestion de la douleur. Cet homme a réussi à croire en moi quand personne d'autre ne le faisait. Je lui dois ma vie plusieurs fois et ma qualité de vie actuelle. Et il y a beaucoup de personnes handicapées qui sont « uniquement » handicapées sur le plan psychiatrique et qui n'ont une vie et un peu d'espoir que grâce aux psychiatres. Alors s'il vous plaît, essayons en tant que subreddit de réduire la stigmatisation qui se manifeste chaque fois que quelqu'un est contrarié de penser qu'il pourrait « uniquement » avoir un diagnostic F, ou que la médecine physique leur demande de parler à un psychiatre, ce qui montre clairement qu'ils ne prennent pas au sérieux eux et leurs symptômes…

Je suis un professionnel de la santé (PA) et je vous recommande fortement de consulter un autre prestataire. Que ce soit un bon médecin en médecine interne ou un médecin de famille, ou un spécialiste, en fonction de vos symptômes (neurologue, rhumatologue, etc.). Le FND ne signifie pas simuler. Votre médecin actuel se montre paresseux, désinvolte et ne respecte pas les lignes directrices basées sur des preuves. Il se peut également que vous n'ayez même pas de FND, car il existe des critères pour le diagnostic, critères que votre prestataire ne semble pas avoir respectés. Bien que je puisse vous fournir plus d'informations sur le FND, je pense que la première étape consiste à trouver quelqu'un qui écoute vos symptômes et qui ne donne pas un diagnostic paresseux. Si vous me dites ce qui se passe, peut-être que je pourrais vous faire quelques suggestions sur la voie à suivre.

J'ai un FND ! et tout un tas d'autres choses. Mais j'ai surtout des crises dues à mon FND, je ne ressens pas de douleur. Le FND n'est PAS seulement dans votre tête. On théorise que votre corps a essentiellement fait une overdose d'adrénaline/cortisol pendant une période prolongée, ce qui endommage le système nerveux. Cela fait que le cerveau et le corps ne peuvent pas communiquer correctement.

Je vais deviner que vous êtes une femme ? Le nombre de femmes ayant des problèmes légitimes ignorés dans le secteur médical est une véritable épidémie. Je suis un professionnel de la santé, et je me suis senti complètement ignoré même si j'ai les connaissances médicales et la compréhension nécessaires pour expliquer mes problèmes. J'emmène maintenant mon mari qui est assistant médical avec moi à mes rendez-vous et même si c'est super misogyne, je lui ai demandé de parler à ma place. Cela m'a permis d'aller beaucoup plus loin. Même s'il ne fait que mal expliquer ce que je leur ai déjà dit. Les prestataires de soins médicaux dans leur ensemble ont encore un long chemin à parcourir. J'ai trois très bons prestataires maintenant, et nous sommes tous sur la même longueur d'onde et travaillons sur un plan de traitement en équipe. Mais c'est DÉSESPÉRANT de penser que j'ai dû amener mon mari comme MA voix parce que mes préoccupations ont été ignorées jusqu'à ce qu'il soit là.

Oh mec. Le FND est essentiellement un diagnostic qu'un neurologue qui n'a aucune idée de ce qui se passe te donne pour aider son ego. Je te suggère de recommencer avec un nouveau. J'ai été mal diagnostiqué comme FND pendant un an, et je connais beaucoup d'autres qui l'ont été aussi. Des choses comme la sclérose en plaques, le ME, le Long COVID, des maladies auto-immunes rares, le MCAS, etc. sont souvent jetées dans le seau du FND par des médecins désemparés. Assure-toi que tu penses vraiment que c'est ce que tu as.

Demandez une consultation psychologique. S'il s'agit vraiment de FND, ils devraient vous soutenir en tant que tel. (Indice : ce n'est probablement pas un FND, ils n'ont tout simplement pas encore trouvé votre diagnostic.)

J’ai un FND et je suis en thérapie pour le traiter. La façon dont mon médecin l’a expliqué est que j’ai traversé tellement de stress et de traumatismes que mon cerveau ne traite pas les choses correctement et finit par court-circuiter sous le stress. J'ai une paralysie temporaire, des crises non épileptiques et des spasmes, pour ne citer que quelques symptômes. L’idée est qu'apprendre à mieux gérer mon stress et à faire face à tous mes traumatismes rendra mon trouble moins sévère et apprendra à mon cerveau à gérer les choses correctement.

Pour commencer, si c'est un FND, ce n'est pas une mauvaise chose ! Parfois, nos cerveaux sont câblés bizarrement à cause du stress, du trauma ou parfois, juste parce que. Les cerveaux sont des machines molles qui ne veulent pas toujours bien fonctionner et essayer de les réparer peut être un véritable casse-tête. Voir quelqu'un pour découvrir cela est utile, mais cela ne fait pas de mal d'aller chercher un deuxième ou un troisième avis, si vous sentez très fortement que vous êtes simplement ignoré, mais je ne jetterais pas immédiatement la possibilité par la fenêtre non plus. Quelqu'un d'autre a déjà partagé la page que je vous aurais envoyée, un être cher a été diagnostiqué avec cela, ce n'était pas un bon moment mais il va beaucoup mieux maintenant qu'il a quelques années de traitement derrière lui. Donc, au cas où ils auraient raison, cela pourrait être une bonne chose pour vous. Gros câlins moelleux de l'oncle gay de l'internet

Salut ! Je ne suis pas médecin, mais en janvier, j'ai été diagnostiqué avec un trouble du mouvement fonctionnel (FND mais sous un autre nom). J'ai aussi de l'épilepsie. Il est important de comprendre que, bien que de nombreux cas de FND puissent être attribués à des troubles psychiatriques (comme le PTSD), tous les cas ne sont pas strictement psychiatriques. Le FND se situe à l'intersection de la neurologie et de la psychiatrie. Ce n'est que ces dernières années que la recherche a aidé à changer notre perspective et nos idées sur ce trouble. Mes médecins pensent que mon FND a été initialement causé par des dommages fonctionnels que j'ai subis quand j'avais des crises quotidiennement (une activité convulsive fréquente peut endommager/détruire certains neurones et tout ça) ; ils croient également que, bien que l'origine du trouble soit neurologique, mes problèmes psychiatriques aggravent les symptômes (c'est-à-dire que mes tremblements s'aggravent considérablement pendant les épisodes difficiles de PTSD). La phrase "c'est dans ta tête" m'irrite parce que, bien sûr, c'est un putain de trouble neuropsychiatrique. Je te suggérerais de trouver un nouveau professionnel qui se spécialise dans ce type de troubles et, si possible, d'essayer de chercher un professionnel informé sur les traumatismes. J'espère que tu pourras résoudre tout cela bientôt.