J'ai déjà reçu 2 injections de botox pour ma dystonie cervicale, qui ne semblent pas vraiment avoir fait grand-chose pour le moment. Nous allons augmenter le dosage le mois prochain. Je prends également du baclofène et du propranolol. En fait, je viens juste de récupérer ma première ordonnance pour du clonazépam aujourd'hui et je suis enthousiaste à l'idée que cela puisse vraiment aider en conjonction avec les autres médicaments. J'ai hâte de me faire couper les cheveux. Je suis très heureux d'entendre que tu vas bien et que tu peux sortir, car j'espère aussi sortir et me sentir vivant à nouveau. Est-ce que ça te dérange si je te demande quel dosage ils t'ont prescrit au début ?

À quelle fréquence êtes-vous autorisé à utiliser le clonazépam ?

Ugh, les coupes de cheveux étaient les pires. Pendant le pic de la pandémie, j'ai commencé à le faire moi-même parce que c'était ce qui se passait, et puis je suis restée comme ça. Je me sens un peu mal parce que ma « styliste » (je n'ai jamais été particulièrement à la mode) est une amie et elle me manque. Par contre, ça ne me manque pas de devoir garder ma tête immobile en étant assise dans la chaise. Quoi qu'il en soit, ce n'est pas le sujet. Je suis sincèrement contente que les choses s'améliorent pour vous. Il m'a fallu peut-être 2 ou 3 ans d'injections avant de ressentir un soulagement significatif (et c'est avec un spécialiste respecté des troubles du mouvement qui est tout simplement merveilleux). Ce n'est toujours pas parfait et j'ai accepté que ça ne le sera jamais, mais les choses sont gérables pour moi maintenant avec Botox + Artane + clonazépam les mauvais jours. C'est difficile d'expliquer aux gens à quel point ce trouble peut perturber la vie d'une personne. Il faut un peu le vivre pour comprendre. Je l'ai vécu et je comprends. Merci pour votre post. C'est agréable de voir quelques « victoires » ici de temps en temps.

C'est bien de voir des gens surmonter cette condition. J'ai eu une dystonie cervicale depuis 2015. Il m'a fallu 2 ans pour retrouver une vie normale. Je mène une vie active depuis lors. Ne renoncez pas, c'est ce que je veux dire.

J'ai souffert pendant des années avant d'être diagnostiqué, puis plusieurs autres à essayer de trouver un traitement approprié. Le Botox a aidé pendant des années, mais ensuite j'ai développé des réactions allergiques au Botox A puis B. Maintenant, je prends du baclofène et je me sens mieux, mais le tremblement de la tête et les torsions soudaines occasionnelles sont vraiment ennuyeux. Je pourrais réessayer le clonopin si cela ne me déconnecte pas.

J'ai eu une dystonie cervicale depuis que j'avais 18 ans. J'ai juste vécu avec pendant des années. Mon médecin n'avait aucune idée de ce que c'était. J'ai maintenant 56 ans, et ils ont enfin pu le diagnostiquer. J'ai aussi des tremblements dans le cou. Type gauche droite. Pensez à une tête qui fait non, et c'est à peu près comme ça que ça fonctionne. J'ai été assez bon pour le cacher en mettant ma tête dans une position maladroite pendant des années, mais finalement je ne pouvais plus le cacher. Nero fait du Botox, ça ne sert à rien, et je prends une foule de pilules. Rien. L'alcool fonctionne dans une certaine mesure, mais je ne pense pas que ce soit une bonne voie à suivre. Tout le meilleur, et j'espère que le traitement fonctionnera pour vous. Le Botox est la norme, mais gardez à l'esprit que cela ne fonctionnera que pendant environ 2-3 ans. Espérons qu'ils trouvent une solution à long terme à cette maladie débilitante.

C'est tellement merveilleux ! Félicitations ! J'ai cherché un diagnostic pendant plus de 10 ans. J'ai finalement trouvé un médecin qui m'a regardé facilement et a posé le bon diagnostic en février 2020. À New York, cela signifiait que je ne pouvais pas aller chez un médecin en personne pendant des mois, mais j'ai trouvé un neurologue qui pouvait établir mon plan de traitement à distance. Le Botox a changé ma vie. Mes symptômes reviennent quelques semaines avant mon prochain rendez-vous, mais ce n'est rien comparé aux problèmes que j'avais toutes ces années auparavant. J'ai la chance d'avoir une assurance et un kinésithérapeute exceptionnel. Ce traitement fait toute la différence.

Les contractions affectent-elles les cheveux, comme le fait d'être secs ?