Mise à jour : J'ai fait du botox pour le trou du cul ! lol c'est amusant à dire. J'ai également trouvé un médicament couramment utilisé pour la relaxation des muscles du pelvis appelé Flexril, et cela a drastiquement amélioré ma qualité de vie. Il s'avère que j'ai une condition appelée EoE, mais elle semble affecter tout mon système digestif. C'est une réaction allergique de faible intensité qui est constante. Elle tapisse le tractus digestif d'éosinophiles, qui sont des cellules allergiques, ce qui rend les canaux du tractus de plus en plus restrains avec l'exposition aux allergènes. Je ne peux toujours manger que très peu d'aliments, mais un régime d'élimination très strict a aidé, ainsi que des injections hebdomadaires pour aider avec l'inflammation. Le Flexril aide à détendre les muscles en plus de ne consommer que des aliments sûrs. Je me suis retrouvée à l'hôpital et j'ai failli mourir de malnutrition, et c'est ce qui a déclenché tout ce fiasco. En plus d'un caillot sanguin dans l'aine qui a potentiellement réduit le flux sanguin dans cette zone, provoquant davantage de gonflement. Les selles provoquent encore quelques douleurs, mais c'est plus un 3-4 au lieu d'un 9/10. Je peux marcher et je suis généralement plus indépendante maintenant. J'ai arrêté les médicaments antidouleur narcotiques, et je peux travailler maintenant. Regarder ce post me donne envie de serrer mon ancienne moi dans mes bras. Elle n'avait aucun espoir. Je veux remercier tout le monde qui a commenté avec des solutions et du soutien. Cela m'a beaucoup aidée à l'époque et cela signifie encore beaucoup pour moi. Merci pour tout, et j'espère que ceux qui luttent encore peuvent trouver l'espoir que, avec le temps, cela S'AMÉLIORERA si vous n'abandonnez pas. Fr guys, jetez un œil à Flexril, les effets positifs ont été incroyablement utiles tout au long de cela, et c'est un médicament courant que nous avons manqué parmi tous les médicaments que nous avons essayés pour la douleur pelvienne. TLDR : la vie est ruinée par une douleur chronique au trou du cul. Je suis désolée que ce soit long, en partie une séance de pleurs, et un appel à ne pas être si seul. Même si vous ne pouvez pas vous identifier, je pense que j'ai juste besoin de quelque sorte de soutien émotionnel. La douleur que j'ai est littéralement constante, il n'y a pas d'autre moyen de soulagement que de dormir, et je ne peux pas dormir jusqu'à l'épuisement à cause de la douleur. C'est si surstimulant, je suis clouée au lit, mes journées se ressemblent, je prends des médicaments psychiatriques ET je suis en thérapie et je suis à ce point que je sais que vous connaissez tous si bien quand vous n'êtes pas sûr que ça vaut la peine d'être en vie pour cette qualité de vie. J'ai une complication gastro-intestinale suite à une résection intestinale effectuée quelques heures après la naissance, ce qui m'a causé 23 ans de diarrhée chronique. J'ai eu au minimum 6 selles par jour pratiquement toute ma vie. J'ai passé tout mon temps sans aller à la selle à serrer fortement mes muscles sphincters inconsciemment pour ne pas me faire dessus pendant que je vis ma vie quotidienne. Avec le temps, mes muscles sphincters sont devenus hypertoniques. Ils sont juste constamment tendus. J'ai également subi un traumatisme sexuel dans cette zone qui a créé une connexion psychologique avec une partie du serrage des muscles. Il y a presque 3 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs rectales aléatoires. Comme quand vous avez vos règles et que vous ressentez ces chocs électriques, mais les miens duraient TELLEMENT longtemps. Au fil du temps, elles sont devenues de plus en plus fréquentes et ont duré plus longtemps. J'allais aux urgences parce qu'elles duraient une ou deux heures, en étant associées aux selles. Avoir un médecin qui effectuait un examen digital en forçant les muscles à s'ouvrir était honnêtement traumatisant. Aller à la selle était douloureux avant et surtout après à cause des spasmes. On aurait dit qu'il y avait une boule dans mon canal anal. Je parle d'un 9/10 en vomissant dans les toilettes en criant de douleur. Je devais m'asseoir sous une douche chaude ou dans un bain de siège brûlant pour obtenir un soulagement. Au bout de 9 mois dans tout ce fiasco, chaque fois que j'avais des selles, je devais m'allonger pendant 2 heures et me distraire mentalement jusqu'à ce que la douleur baisse à un niveau tolérable, puis je pouvais me lever. Parfois, j'avais une poussée gastro-intestinale et je passais toute la journée avec une douleur de 9/10, coincée entre aller aux toilettes, m'allonger au lit et rester dans un bain brûlant tout en pleurant. Après 2 ans à consulter un médecin généraliste, à voir un gastro-entérologue, à passer tous les tests nécessaires, à être hospitalisée plusieurs fois, mal diagnostiquée avec des douleurs nerveuses, fibromyalgie, "c'est juste votre traumatisme et votre PTSD", tant de médicaments psychiatriques différents avec tous leurs effets secondaires dangereux, la psychothérapie tout le temps, tandis que la situation empirait de plus en plus. Enfin, mon gastro-entérologue s'assoit avec moi et me dit "il n'y a rien de cliniquement anormal avec votre rectum. Donc, le mieux que je puisse faire est de prescrire une thérapie physique et une psychothérapie, la réponse évidente est le PTSD." J'ai passé 4 mois avec une kiné pelvienne à faire des relâchements musculaires vaginaux et des exercices qui ne semblent pas aider du tout. J'approche de ma troisième année. Je ne quitte pas ma maison, je mange exactement le même régime biologique super sain (moins de 10 ingrédients, pas de nourriture réconfortante malsaine), je fais mes exercices de kiné, je prends tous mes médicaments comme prescrits, et je passe presque toutes mes pensées éveillées à penser à la douleur, comment l'éviter, quand elle sera la pire, redoutant chaque mouvement de l'intestin, les spasmes pelviens se manifestent à toute heure du jour, mon muscle sphincter est si tendu qu'un simple pet fait mal à 7/10. Je ne peux pas m'asseoir droit. Être debout fait mal, être assise fait mal, s'allonger sur le côté fait le moins de mal. La semaine dernière, ma kiné m'a dit que j'avais le syndrome du levator ani, qui est un plancher pelvien chroniquement hypertonique. Mes muscles du plancher pelvien ne se détendent pas complètement, et mes muscles rectaux sont constamment tendus à fond. Le stress mental est également absolument lié à cela. (Ceci, je l'avais déjà remarqué) Les médicaments contre la douleur ne permettent pas de soulager, les relaxants musculaires ne semblent pas aider. Les exercices n'aident pas, j'ai une bonne connexion avec mon système nerveux, et détendre mon système nerveux ne fait pas de différence, la méditation n'aide pas, le bain chaud n'aide pas (c'est un rituel à ce stade), la respiration diaphragmatique ne fait pas non plus de différence, relâcher les points de déclenchement semble aggraver la situation. Avec ce syndrome, le traitement est assez individuel pour le corps des souffrants, et il faut du temps et des essais-erreurs pour trouver ce qui fonctionne. Je suis soulagée de savoir enfin qu'il a un nom et de commencer le voyage pour trouver ce qui fonctionne pour moi, mais en ce moment, je me sens tellement incroyablement seule. Le syndrome du levator ani m'a volé tant de choses, il affecte tous les aspects de ma vie et personne ne sait même ce que c'est. Merci d'être venu à ma TedTalk/fête de la pitié.