Survivants de gliome de bas grade en quête d'échanges entre eux
J'ai 19 ans et j'ai été diagnostiqué avec un astrocytome de grade II il y a quelques mois. Depuis, j'ai élaboré des plans pour une chirurgie et repensé tous mes projets de vie, ce qui a vraiment été difficile. Je prévois d'étudier la médecine et j'ai été impliqué dans la recherche sur le cancer, consacrant pratiquement tout l'été à étudier le gliome. Plus j'apprenais, plus je me sentais inquiet—la réalité est que je vais mourir de cela, et ce sera probablement un long chemin potentiellement rempli de souffrance et de troubles cognitifs. De plus, je viens de commencer l'université loin de chez moi et j'ai choisi de ne le dire à personne ici (je ne veux pas que les gens me connaissent comme "le gars avec le cancer"), ce qui me permet de vivre une vie assez normale pour le moment. Ça me tue de ne pas pouvoir en parler avec qui que ce soit—seules mes parents et 4 amis proches le savent, et je peux dire qu'aucun d'eux n'apprécie vraiment d'en discuter avec moi. J'ai l'impression de rendre tout le monde triste quand j'en parle, donc je cherche à me connecter avec des survivants de gliome de bas grade qui peuvent me donner des conseils ou de l'aide. Je ne suis tout simplement pas sûr de quoi faire, et les services de santé mentale de mon université sont médiocres. Si quelqu'un a des conseils pour trouver le bonheur et la tranquillité d'esprit en vivant avec un LGG, veuillez les partager (je serais plus qu'appréciatif, j'ai l'impression de devenir fou certains jours). Merci aussi d'avoir lu ce long post lol

Commentaires :

MusclesNuclear
8 upvotes | Posted on 2024-12-04 05:36:34
Tons de personnes de long terme avec AA2... MÊME AA3. J'ai moi-même un og2, qui est un type différent. Reste positif... tu seras ici pour un bon moment.
jenerator325
18 upvotes | Posted on 2024-12-04 06:13:09
Salut ! J'ai 38 ans maintenant, mais j'avais 28 ans quand j'ai été diagnostiqué avec un astrocytome de grade 2 dans mon lobe frontal droit. J'ai subi une résection totale suivie de 25 séances de radiothérapie et de chimiothérapie combinées. J'ai terminé 8 cycles de Temodar il y a maintenant 9 ans. Je n'ai eu aucun signe de régénération. Je suis désolé que tu fasses partie de ce club maintenant, et je suis heureux de répondre à tes questions du mieux que je peux. Je ne peux pas insister assez sur l'importance d'avoir un thérapeute pour moi. Étant donné que tu as 19 ans et que tu es à l'école, es-tu toujours sur l'assurance de tes parents ? Tu pourrais peut-être trouver un thérapeute qui soit flexible avec des rendez-vous en ligne. Quoi qu'il en soit, n'hésite pas à m'envoyer un message directement si tu as des questions. Je sais à quel point ce diagnostic peut être incertain et effrayant.
Luna7789
3 upvotes | Posted on 2024-12-04 13:08:25
C'est génial d'entendre ça !
WingComprehensive513
4 upvotes | Posted on 2024-12-04 18:40:39
Mon Dieu, merci. Votre histoire donne tant d'espoir !!!!
kmoney55
6 upvotes | Posted on 2024-12-04 20:07:05
J'ai une situation similaire. Diagnostiqué à 27 ans. Oligodendrogliome de bas grade. Un an sous temodal et je tiens toujours à 40 ans.
_TheWacoKid_
5 upvotes | Posted on 2024-12-04 06:31:18
Astro de grade 2, résection totale il y a 6 ans à l'âge de 37 ans. Restez positif. Passez votre temps comme vous le souhaitez. Prévoyez une longue vie, mais vivez un peu plus chaque jour.
Dools1337
5 upvotes | Posted on 2024-12-04 11:20:02
Salut, j'ai été diagnostiqué avec un astrosytome grade 2 l'année dernière, j'ai subi une résection totale et je suis toujours dans la phase du "ne faisons rien et voyons ce qui se passe". IRM tous les 4 mois comme d'habitude, tant que nous sommes en PSF, tout va bien. Au final, c'est un peu basé sur la chance et ça dépend de ton IDH, certaines personnes restent en PSF pendant 5 ans, d'autres 10 et certains même plus. Je veux dire, c'est nul, pas de mensonge, comme d'autres l'ont dit, essaie juste de vivre la vie intensément, car au final nous pourrions tous mourir demain (accident de voiture, par exemple) ; on sait juste que nous ne vivrons pas jusqu'à un âge avancé et c'est okay (certains le font). Prends soin de toi, garde le moral. La vie est un voyage sauvage, il faut en profiter au maximum.
Annieemdy
5 upvotes | Posted on 2024-12-04 13:23:00
Mon mari est AA3 et cela fait 6 ans et demi qu'il a été diagnostiqué sans récurrence. Il y a de l'espoir !
Soggy-Resolution-144
10 upvotes | Posted on 2024-12-04 13:30:41
J'ai été diagnostiqué il y a plus de 8 ans avec un astrocytome de grade 3 et je suis honnêtement dans la meilleure forme de ma vie. J'avais 51 ans à l'époque. J'étais terrifié au début, mais après avoir décidé de vivre pleinement, les choses se sont beaucoup améliorées. Je fais de l'exercice régulièrement et je mange plus sainement. Je viens de passer une IRM normale la semaine dernière, j'en suis maintenant au point où je n'attends rien de moins que cela. Vis ta vie !
dcmy44
3 upvotes | Posted on 2024-12-04 15:29:44
Diagnostiqué à 26 ans avec un oligodendrogliome de grade 2, je viens d'atteindre 30 ans et je découvre à nouveau comment être une personne. J'ai perdu un peu de temps à cause de la dépression et de l'anxiété (ce qui est tellement compréhensible dans cette situation), mais je suis sur une bonne voie et je suis en bonne santé. Envoyez-moi un message si vous souhaitez avoir une conversation, ou juste si vous avez besoin de quelqu'un qui écoute.
Ok_Lynx_6372
11 upvotes | Posted on 2024-12-04 16:36:47
Bien que ce soient d'excellentes réponses, tu peux te relier un peu plus à moi actuellement (grade 2 de l'astrosarcome, IDH muté). J'ai 23 ans et je sais ce que tu ressens par rapport à "être le gars avec le cancer" et je peux te dire, au moins dans ma situation, que tu penses beaucoup trop à cela. J'ai pensé la même chose au début, personne ne m'a traité différemment et je suis quelqu'un de très sociable. D'un autre côté, oui, le côté santé mentale est difficile, mais ça ira mieux. Tu auras certainement quelques mauvais jours où tu devras te distraire. La meilleure façon que j'ai trouvée a été l'exercice, qui est également bon pour ta santé globale ; plus tu te sens en forme physiquement, mieux tu te sentiras mentalement. J'ai été diagnostiqué en mai de cette année, j'ai eu deux interventions chirurgicales, dont l'une était une biopsie et l'autre une résection totale. Est-ce que c'était amusant ? Non, bien sûr que non. Est-ce que c'était aussi mauvais que je pensais que ça le serait ? Pas du tout. Après les deux, je suis sorti de l'hôpital le lendemain. Un mois après chaque opération, je travaillais et faisais de l'exercice à nouveau. Avoir un cancer du cerveau est terrible, mais ce que tu as lu en ligne est pire que la réalité, tout le monde te le dira. Mis à part les opérations, cela n'a pas affecté ma vie en termes de faire ce que je veux. C'est une situation d'observation et d'attente, tu ne sais jamais ce qui va se passer. Le meilleur dans tout ça, c'est que ça te poussera à être la meilleure version de toi-même et à faire autant que tu peux tant que tu es là. CE QUI PEUT TOTALEMENT ÊTRE UNE VIE PLEINE ! Et si c'est le cas, tu pourras peut-être un jour regarder en arrière et être heureux d'avoir eu ce petit motivateur dans la tête. Je te souhaite bonne chance pour tes projets futurs.
laurenboon3
3 upvotes | Posted on 2024-12-04 16:44:59
J'adore ça ! Je soutiens tout ce qui a été dit 🩷
CalinaLoveit
4 upvotes | Posted on 2024-12-04 17:33:29
« Ce petit motivateur » J'adore ça ! Merci d'avoir écrit cela ! J'en avais besoin aujourd'hui lol parce que, tu sais, la partie santé mentale peut être vraiment difficile certains jours.
Ok_Click971
3 upvotes | Posted on 2024-12-04 21:35:48
J'apprécie vraiment ce type. Entendre d'autres personnes dire que ça fonctionne vraiment est très réconfortant parce que j'ai vraiment l'impression d'aborder cela seul parfois. Merci beaucoup (:
ladycommentsalot
6 upvotes | Posted on 2024-12-04 17:24:23
Salut mec, j'ai 35 ans et on m'a diagnostiqué en 2022 un astrocitome grade 2 du lobe frontal droit insulaire. J'ai seulement eu une résection partielle, donc j'ai effectué le plein parcours de 30 traitements de radiothérapie et 12 mois de chimiothérapie. C'était horrible, mais cela fait maintenant environ 7 mois que j'ai terminé tout ça et je vis une vie plutôt normale. J'ai gardé mon emploi pendant le traitement et j'ai récemment accepté un nouveau poste qui paye beaucoup plus et fait avancer ma carrière. Je voyage plus qu'avant et j'essaie de faire des choses qui me rendent heureux. Je suis en très mauvaise forme, mais je travaille à revenir à un bon niveau et à reconstruire mon endurance. La vie est belle. Certains jours, je suis triste d'avoir eu le cancer, ou de la mauvaise expérience que j'ai eue pendant le traitement, et de mon pronostic. Ça fait juste partie du jeu. Je peux dire que recevoir de l'aide d'un thérapeute m'a vraiment aidé ; j'ai quelqu'un avec qui parler régulièrement de tout cela sans qu'il y mette ses propres sentiments. De plus, elle me rappelle de pratiquer diverses nouvelles compétences pour m'aider à me calmer et à me soutenir pendant ces jours difficiles, et à garder en vue ce qui me rend heureux et excité d'être en vie. Si tu veux discuter un jour, n'hésite pas à me contacter.
CalinaLoveit
3 upvotes | Posted on 2024-12-04 17:26:34
Salut ! Oui, nous avons tous nos hauts et nos bas, je pense que c'est normal, c'est beaucoup à digérer et c'est effrayant de penser à l'avenir. J'ai aussi un Astro de deuxième année. Je suis maman et je ne peux pas imaginer les laisser derrière moi à cause de ça. J'essaie de rester positive, occupée, et d'être la personne que j'étais mais en mieux, et je suis reconnaissante d'avoir une nouvelle chance dans la vie. Continuez vos études, apprenez, vivez et vivez la vie aussi normalement que possible, vous êtes jeune et être diagnostiqué à cet âge est une bonne chose pour vous. Quand vous voudrez en parler à ceux qui savent, parlez-en, oui, ils seront tristes, mais ils veulent être là pour vous et vous soutenir autant que vous le leur permettez. Prenez soin de vous, restez occupée, active et positive 💙
2013WorldChamps
8 upvotes | Posted on 2024-12-04 17:57:14
J’étais dans la même situation que toi. Diagnostiqué à 19 ans avec un astrocytome de grade 2 pendant le deuxième semestre de ma première année. J'ai dû me rendre en urgence à l'hôpital pour une opération et j'ai pris le reste de l'année off. J'ai terminé mes études et obtenu un diplôme en marketing. Je comprends ce que tu ressens quand tu dis "tu ne veux pas être connu comme le gars avec le cancer". Je comprends totalement, et je me suis senti de la même manière. Cependant, j'ai rapidement dépassé cette phase. Si tu es ouvert et honnête à propos de ton diagnostic, les gens te trouveront génial. J'étais un véritable super-héros dans mon école, lol. Tout le monde trouvait ça incroyable de subir une opération et de revenir à l'école. Ne t'inquiète pas de ce que la vie te réserve à l'avenir. Je peux te dire maintenant, à 26 ans, presque huit ans après l'opération, la vie est bonne. Si tu es entouré de personnes qui t'aiment et qui prendront soin de toi, tu n'as rien à craindre. Que Dieu te bénisse, mec. Envoie-moi un message si tu as besoin de plus de conseils. Je suis la personne à qui parler à ce sujet.
WingComprehensive513
2 upvotes | Posted on 2024-12-04 18:40:04
Vous êtes au bon endroit. Mon expérience est différente de la vôtre, donc je ne peux pas vous en parler. Mais je peux vous dire qu'il y a beaucoup d'espoir et tant de belles histoires. Une grande partie de la littérature que vous pourriez examiner est obsolète car il y a eu de nombreuses avancées récentes et beaucoup de recherches vraiment passionnantes progressent rapidement dans les domaines de la génétique et de l'immunothérapie !!! Tenez bon. J'ai trouvé mes vrais amis au cours des premiers jours… et je pouvais partager avec eux sans problème. Gros câlins
Terrible-Arm-9416
2 upvotes | Posted on 2024-12-04 19:28:29
Salut, je suis aussi AA de niveau 2. Je peux tout à fait comprendre l'importance d'avoir un thérapeute. C'est un énorme avantage d'être dans le bon état d'esprit. J'ai aussi récemment vécu une rupture et je travaille à reprendre ma vie. À mon avis, le conseil de vivre normalement est probablement le meilleur. Je suis un médecin de 31 ans, je te recommande de poursuivre tes aspirations en médecine. (Peut-être qu'il vaut mieux éviter les disciplines chirurgicales épuisantes, c'est mon conseil !) Amuse-toi, c'est la vie et nous avons de la chance de la vivre !
Ok_Click971
2 upvotes | Posted on 2024-12-04 21:49:09
merci beaucoup. Je suis aussi dans la phase asymptomatique mais je me stresse constamment. c'est difficile de profiter de la vie quand on s'inquiète sans cesse de sa fin

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