Symptômes persistants de la RC malgré des résultats de tests normaux – Recherche de conseils
Bonjour à tous, J'ai été diagnostiqué avec la Colite Ulcéreuse (CU) en octobre 2023, et depuis, j'essaie divers traitements sans grand succès. Mes médicaments actuels comprennent la mesalamine (orale et suppositoires), le budésonide (oral et mousse), et Stelara. Bien que mes symptômes se soient quelque peu améliorés, je ressens toujours des douleurs abdominales, des ballonnements, des selles molles et des mukus—essentiellement tous les symptômes, sauf des saignements. Pour aggraver les choses, presque tout ce que je mange semble aggraver ma condition. Récemment, j'ai également été diagnostiqué avec une insuffisance surrénalienne en raison d'une utilisation prolongée du prednisone. Je prends maintenant de l'hydrocortisone et je travaille à trouver le bon dosage pour gérer les symptômes sans effets secondaires. J'ai récemment subi un test de calprotectine, qui est revenu normal, ainsi qu'une coloscopie. Selon les notes de la coloscopie, il y avait des "zones irrégulières de muqueuse légèrement granuleuse dans le rectum, le côlon recto-sigmoïde, le côlon sigmoïde et le côlon descendant. Une inflammation a été observée sous forme de petites plaques entourées de muqueuse normale dans ces zones, classées comme Mayo Score 1 (légère, avec érythème, motif vasculaire diminué et légère friabilité)." Malgré ces résultats, mon médecin m'a dit après la procédure que la coloscopie s'était bien déroulée et n'avait montré rien d'anormal. Elle m'a ensuite prescrit de la dicylcomine (gélules de 10 mg) pour le syndrome de l’intestin irritable (SII), car elle soupçonne maintenant que j'ai développé un SII, qu'elle pense être à l'origine de mes symptômes. Les résultats de la biopsie n'ont montré aucune inflammation. J'espère obtenir des conseils de quiconque a eu des expériences similaires. Avez-vous eu à faire face à des symptômes persistants malgré des résultats de calprotectine et de biopsie normaux ? Avez-vous eu une coloscopie montrant une inflammation légère, seulement pour que le médecin minimise son importance ? Si vous avez pris de la dicylcomine, cela a-t-il aidé vos symptômes ? Merci d'avance pour votre aide ! Tout conseil ou expérience partagée serait grandement apprécié.

Commentaires :

sjaxx409
2 upvotes | Posted on 2025-01-07 04:23:20
J'ai vécu cela, sauf que j'avais aussi beaucoup de saignements ainsi que des ballonnements, de la douleur et une urge fréquente. On m'a dit qu'il n'y avait rien de mal après une coloscopie, une endoscopie et des tests de calprotectine. J'étais tellement frustré à ce moment-là que je ne suis jamais retourné pour mon suivi et après trois mois, tout d'un coup, j'allais bien, donc je n'ai pas vraiment d'informations à te donner si ce n'est que tu n'es pas seul.
Mr-Oxygen
1 upvotes | Posted on 2025-01-07 04:49:05
Merci de partager votre expérience. Si cela ne vous dérange pas de demander, vous vous sentez toujours bien maintenant ? Depuis combien de temps vos symptômes se sont-ils améliorés ? Et quels médicaments prenez-vous actuellement ?
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2025-01-07 07:23:06
Désolé, je ne peux pas vous aider avec ça.
UlcerativeColitis-ModTeam
1 upvotes | Posted on 2025-01-07 08:26:35
Votre publication ou vos commentaires ont été supprimés car ils enfreignent la règle 4 de ce subreddit. La règle 4 stipule que toutes les publications doivent être basées sur des preuves scientifiques. Votre publication avance des affirmations sur la colite ulcéreuse sans fournir de preuves scientifiques pour les étayer. Par exemple, vous affirmez que la CU peut être guérie par un régime alimentaire ou qu'elle peut être guérie avec xy. Bien que ce ne soient que des exemples, faire des affirmations concernant la santé sans preuves scientifiques peut être dangereux et trompeur. Nous comprenons que vous puissiez être passionné par vos croyances, mais nous vous demandons de respecter les règles de ce subreddit et de vous abstenir de faire des affirmations qui ne sont pas soutenues par la science. Si vous souhaitez faire appel de cette décision, veuillez nous envoyer un modmail.
Crazy_Calligrapher23
1 upvotes | Posted on 2025-01-07 12:45:17
Ugh- c'est frustrant. Le Mayo 1 n'est pas "rien d'anormal". C'est une inflammation qui mijote et qui pourrait s'aggraver avec le temps, ce qui me fait me demander si ton traitement actuel ne fonctionne pas. J'avais un gastro-entérologue qui me disait la même chose et qui balayait mes symptômes restants en les qualifiant de syndrome de l'intestin irritable - j'ai fini par consulter un spécialiste de la maladie inflammatoire de l'intestin et leur approche était incomparable. Peux-tu chercher un nouveau médecin qui te prendra au sérieux ? Bonne chance et je suis désolé que tu aies à faire face à cela.

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