Salut à tous, Je viens récemment de rejoindre ce forum dans l'espoir d'obtenir de bons conseils et potentiellement plus d'informations sur ce qui se passe lorsque votre première analyse ANA Cascade revient sans rien. Je suis une femme, j'ai 34 ans et je vis à NYC. Avant cela, j'avais des antécédents d'hypothyroïdie, de carcinome papillaire de la thyroïde avec une thyroïdectomie pour le retrait du cancer, ainsi que de la dépression et de l'anxiété. Je suis également née avec une fente labiale et palatine significative, ce qui a entraîné des complications chirurgicales nécessitant un traitement même à mon âge. Au cours des deux dernières années, j'ai observé un déclin significatif de ma santé, avec des symptômes aléatoires qui s'aggravent et se multiplient. Parmi ces problèmes, on note une neuropathie périphérique qui s'aggrave progressivement du côté gauche de mon corps, avec une faiblesse dans mes bras, mon poignet et ma main, ainsi que dans mon pied/jambe, et des problèmes de fonction cognitive, y compris la mémoire, la concentration, et l'organisation (ce qui a conduit à un diagnostic "tardif" d'ADHD à l'âge adulte). À partir de novembre 2023, j'ai commencé à ressentir de sévères "attaques" de mémoire et de fonction cognitive - des périodes durant lesquelles il semblait que toute mémoire et raison me faisaient défaut. Elles étaient accompagnées de maux de tête et de vertiges, parfois avec une perte de contrôle de mon côté gauche, et parfois une vision légèrement floue. Cela me terrifiait, mais personne ne semblait s'en inquiéter. J'ai perdu 18 kilos soudainement au cours des quatre mois suivants sans changer de mode de vie. Je transpirais profusément la nuit, chaque nuit, ayant souvent de légères fièvres, et une fatigue si intense que j'ai reçu des avertissements au travail. En mars 2024, (après plusieurs visites à différents médecins généralistes, tous m'ayant écartée en disant que j'allais bien après que j'ai continué à obtenir des analyses normales face à toutes les suspicions de diabète non testé), j'ai enfin trouvé un médecin qui a pris mes réclamations au sérieux et s'est inquiété des indicateurs anormaux de ma numération globulaire complète (CBC) et d'autres examens sanguins que tous les autres médecins avaient négligés - mes plaquettes étaient assez élevées sur chaque CBC depuis deux ans, mes IgE indiquaient une inflammation persistante, et mes symptômes l'inquiétaient. Il m'a testé pour des problèmes auto-immuns et j'ai montré des résultats anormaux à faible niveau (plus de 1:80) sur un titre ANA, obtenant deux motifs anormaux différents sur mes motifs ANA. Puis, début mai de cette année, j'ai subi un mini-AVC au travail. J'ai été emmenée d'urgence aux urgences lorsque les EMTs m'ont regardée, m'ont demandé de lever mon bras gauche (je n'ai pas pu) alors que j'essayais vainement de leur parler avec une élocution confuse, et ont alors crié, "elle est en train de faire un AVC." À l'hôpital, ils m'ont administré un dissolvant de caillots et m'ont gardée pendant quatre jours avec le diagnostic d'accident ischémique transitoire. À ce moment-là, j'avais passé deux IRM qui indiquaient un point questionable au même endroit les deux fois, qui pouvait être une lésion ou simplement une migraine au moment. En juin, j'ai enfin été vue par un rhumatologue, étant donné que tous les rhumatologues étaient complets à NYC et que son cabinet était le premier à me prendre. Lors de ma première visite, il m'a écartée, disant que je perdais son temps parce que j'avais un résultat anormal faible, aucune positivement concluante sur ma cascade ANA, et que mes symptômes semblaient fabriqués. Cependant, lors de ce rendez-vous, il a compris que j'avais de Quervain's Tenosynovite (après lui avoir demandé maintes fois de vérifier mes poignets et mes articulations) et a dit que, à cause de cela, il vérifierait la polyarthrite rhumatoïde et referait le test de titre ANA initial ainsi que les motifs pour vérifier un faux positif, comme il le suspectait. Il m'a également dit qu'il doutait sérieusement que j'aie réellement eu un AIT parce qu'ils étaient techniquement impossibles à prouver en raison de la mobilité du caillot. Lors de mon deuxième rendez-vous, il a admis que j'avais obtenu des résultats anormaux avec le même titre et motifs que le premier test, mais il pensait toujours que je n'avais pas de problème rhumatologique. Il m'a référée à un ORL et à un neurologue pour les taches blanches questionnables sur mes lobes frontaux lors des IRM de mars et mai et a pratiquement lavé ses mains de moi. Au cours des derniers mois, j'ai réalisé que mes jambes présentaient une aggravation de livedo racemosa - au début je pensais que c'était du livedo reticularis, mais pas tout à fait dans un motif organisé, ce qui m'a fait douter s'il s'agissait vraiment de livedo reticularis ou si c'était dans ma tête - puis il y a deux nuits, après l'apparition d'un motif sombre particulier sur mes jambes (la fenêtre de la cuisine étant ouverte et la nuit étant particulièrement fraîche), j'ai pris des photos et effectué une recherche d'image inversée. J'ai trouvé un site décrivant le livedo racemosa, qui ressemblait exactement à mes jambes à motifs chaotiques. En fouillant, je suis tombée sur le syndrome de Sneddon, qui correspondait exactement à mes symptômes, de la triade diagnostique requise aux symptômes moins connus. Voici mon problème - étant donné la rareté de cette condition et le mauvais traitement que j'ai reçu de tant de médecins jusqu'à présent, y compris le rhumatologue, comment puis-je plaider suffisamment en ma faveur pour que l'on prenne ma demande au sérieux? Mon titre ANA a indiqué des résultats anormaux deux fois, en mars et en juin, mais les niveaux sont assez bas et ma cascade est revenue sans rien. J'ai commencé un album photo de mes indicateurs cutanés, incluant des cas clairs de livedo racemosa sur mes jambes, acrocyanose de mes pieds/doigts, ainsi que de petites croûtes sombres non cicatrisantes sur mes jambes inférieures et mes chevilles vraisemblablement dues à une ulcération. J'ai compilé une liste de tous les symptômes que j'ai eus au cours des dernières années. J'ai miraculeusement obtenu un rendez-vous de dernière minute avec un nouveau rhumatologue pour ce lundi à venir, et je veux qu'il me prenne au sérieux, que ce soit le syndrome de Sneddon, ou autre chose. Mais je ne peux pas continuer à vivre comme ça. J'ai besoin que quelqu'un me prenne au sérieux. Ou qu'on me dise pourquoi je suis si malade tout le temps. Merci pour les conseils et réflexions.