Vivre avec une maladie chronique sérieuse est extrêmement isolant. Je suis heureux d'apprendre que tu vas assister à une convention avec des personnes vivant avec la même condition et j'espère que tu pourras établir de bonnes connexions à long terme.

Je suis vraiment désolé que vous soyez confronté à cela et que vous vous sentiez seul ❤️ Mon fils a été diagnostiqué avec le PBS in utero et j'ai subi toutes les chirurgies possibles pendant ma grossesse (ils m'ont gardé éveillée tout le temps pendant qu'ils drainaient sa vessie et qu'ils faisaient une chirurgie de dérivation) et après sa naissance, mais malheureusement cela n'a pas suffi. Si cela ne vous dérange pas de demander, avez-vous subi la chirurgie de vésiectomie ? Mon fils en a eu 2 durant ses courtes 8 jours ici et je veux en apprendre davantage sur cette condition et les options de traitement. Il y a si peu de recherches à ce sujet et j'ai étudié et lu tous les articles que j'ai pu et j'ai rejoint 3 groupes et je n'ai jamais entendu parler ni parlé à un survivant de plus de 8 ans. Le médecin urologue qui traitait mon fils disait que s'il atteignait l'âge de 1 an, nous aurions pu essayer une chirurgie pour resserrer les muscles abdominaux pour sa vessie afin de l'aider à utiliser les toilettes normalement sans le tube de vésiectomie, avez-vous subi cette chirurgie ?

Je l'ai eu aussi ! Je ne savais pas qu'il y avait si peu de survivants.

Je suis en retard dans la discussion, mais j'ai 38 ans, je suis un homme et j'ai une maladie de Basedow. J'ai subi une fusion vertébrale à 18 ans à cause de ma scoliose. C'est difficile mais ça va. Envoyez un message si vous voulez vous connecter.

Mon fils a 9 ans et souffre du syndrome du ventre de prune. Il a uniquement subi une orciopexie. Nous avons refusé l'abnoplastie car il n'y avait pas de bénéfices prouvés autres que la vanité. Nous l'avons sevré des antibiotiques à l'âge de 2 semaines. Ma femme a pris toute une gamme de vitamines et l'a allaité jusqu'à 2 ans et il a merveilleusement bien réagi. Il prend encore des vitamines tous les jours, suit un régime très pauvre en sucre et boit beaucoup d'eau. Avant, il avait des infections urinaires assez fréquentes que nous traitions avec du D Mannose et de l'extrait de canneberge, mais il n'en a plus eu depuis qu'il prend Ellura tous les jours. Ses reins représentent environ 50 % de ce qu'ils devraient être et notre urologue nous dit qu'il pourrait avoir besoin d'une transplantation dans un avenir proche... à mesure qu'il commence à grandir davantage. Ils veulent qu'il passe un test urodynamique et suggèrent une cathétérisation pour drainer le peu de liquide qu'il retient. Quelqu'un a-t-il de l'expérience avec une transplantation ? Ou une cathétérisation à un si jeune âge ?