Syndrome post-thrombotique
Salut tout le monde, Je me demandais si quelqu'un avait déjà vécu ce que je traverse actuellement. J'ai eu une thrombose veineuse profonde proximale dans l'artère fémorale de la jambe droite en 2021, et on m'a prescrit des anticoagulants à vie car le caillot était spontané (j'étais incroyablement actif avant ce problème). Depuis le caillot, je souffre constamment des symptômes du syndrome post-thrombotique. Douleur, gonflement, picotements, nuits sans sommeil. J'arrive à gérer les symptômes dans une certaine mesure avec des analgésiques (codéine, prégabaline) et avec l'utilisation de bas de compression et d'une pompe pneumatique pour aider la circulation sanguine le soir. J'ai essayé de revenir à un certain niveau d'activité physique, cependant je constate qu'après quelques semaines de jogging léger, je ressens ce qui semble être une déchirure au mollet droit, suivie de semaines de douleur intense. J'ai reposé, récupéré et suivi une rééducation complète à chaque fois, seulement pour que la blessure réapparaisse dès que je reprends un petit niveau d'activité physique. La question est : quelqu'un a-t-il déjà vécu cela ? Je pense que cela pourrait être lié aux dommages causés dans le mollet avant ma DVT, car mon équipe d'hématologie m'indique que le caillot a probablement commencé ici et a évolué avec le temps ? J'étais un coureur de marathon assidu avant le caillot et j'aimerais reprendre la course un jour, mais il semble que ce soit un contretemps après l'autre. Quelqu'un d'autre a-t-il traversé quelque chose de similaire ? Merci de m'avoir lu.

Commentaires :

ZaubzerStr66
5 upvotes | Posted on 2025-01-30 19:33:29
J'ai eu une TVP et une embolie pulmonaire en juin. J'ai passé 6 jours à l'hôpital. J'ai commencé à marcher progressivement après trois semaines et j'ai repris le vélo à la mi-juillet. J'étais déterminé à faire des efforts - un peu plus longtemps plutôt qu'un peu plus difficile. J'étais revenu à peu près à mon niveau d'avant la thrombose en septembre. Ma jambe enfle encore, mais je peux m'entraîner en tenant compte de cela. Le hématologue a dit que la natation et le vélo sont les meilleurs car l'impact n'est pas là.
Tachinardi18
1 upvotes | Posted on 2025-01-30 19:41:45
Ouais, j'ai reçu à peu près le même conseil. J'ai commencé à nager, ce qui semble aider - mais j'espérais pouvoir reprendre une certaine forme de course significative. Peut-être que c'est juste l'une de ces choses que je dois accepter qu'elles ne se produiront pas et me concentrer sur les aspects positifs. Je suis content d'apprendre que tu vas bien 👍
Tenurialrock
1 upvotes | Posted on 2025-01-31 20:09:07
Ont-ils conseillé de ne pas courir ? Je cours énormément ces jours-ci et je trouve que cela aide vraiment mes jambes. L'impact affecte-t-il cela d'une manière ou d'une autre ?
Any_Isle
2 upvotes | Posted on 2025-01-30 19:38:02
Désolé d'apprendre vos défis. Vous n'êtes pas seul dans cette situation. Savez-vous si votre caillot était artériel ou veineux ? Je sais que beaucoup de personnes dans ce sous-forum ont souffert de caillots veineux et d'EP, mais j'ai eu des caillots artériels dans mes jambes inférieures depuis avril de l'année dernière. Vos symptômes semblent quelque peu similaires à ce que j'ai ressenti. La douleur nocturne, cette sensation de déchirure au niveau du mollet. La marche et le vélo fonctionnent le mieux pour moi. Les jours où j'étais plus actif, mes jambes se sentaient mieux. Une jambe va beaucoup mieux aujourd'hui, mais elle a encore des crampes après 10 minutes de marche. L'autre jambe développe un nouvel ulcère et a des crampes assez fortes après 3 ou 4 minutes de marche, donc je pense que je vais vers une autre chirurgie. Je ne sais pas où je vais avec cela, mais j'espère que partager davantage d'expériences et d'informations pourrait être utile. Soyez patient avec votre corps, mais restez constant.
Tachinardi18
3 upvotes | Posted on 2025-01-30 19:44:30
Je crois que le mien était veineux. C'est une bataille constante, n'est-ce pas ? Je trouve que parler de cela avec d'autres qui l'ont vécu peut aider. Il peut être difficile de transmettre ce que l'on ressent à des personnes qui ne l'ont pas expérimenté. Merci pour le conseil, je suis sûr qu'il sera très utile et j'espère que vos symptômes se calmeront d'une manière ou d'une autre pour que vous n'ayez pas besoin d'une opération.
HappyKnitter34
2 upvotes | Posted on 2025-01-30 20:07:51
J'éprouve des PTS et ce que je dirais, c'est de modifier vos activités. Si une activité vous oblige à devoir l'arrêter, alors ce n'est probablement plus quelque chose que vous pouvez faire.
Tachinardi18
2 upvotes | Posted on 2025-01-30 20:36:48
Ouais, c'est ce que je commence lentement à réaliser. C'est difficile de comprendre que l'acceptation, n'est-ce pas ?
GetOffMyLawn_
3 upvotes | Posted on 2025-01-30 21:24:54
Marcher est excellent pour le PTSD. Essayez un programme de marche. Optez pour l'endurance plutôt que la vitesse. La natation est également excellente et sans impact. Ensuite, il y a des activités comme le vélo ou un elliptique. Moins d'impact que la course.
vegtune
3 upvotes | Posted on 2025-01-30 22:21:26
Oui, j'ai. Si quelqu'un est intéressé par la mise en place d'un chat privé pour PTS, répondez ou envoyez-moi un message privé. Je pense que cela aiderait certains d'entre nous à discuter - mais je ne donnerai pas de détails en public.
ThrowRA-Prudet4868
1 upvotes | Posted on 2025-02-05 00:03:45
Pouvez-vous s'il vous plaît m'ajouter ?
Specialist-Smoke
2 upvotes | Posted on 2025-01-31 13:40:41
Oui. Cependant, j'ai des filtres IVC, et il n'y a pas de circulation sanguine distincte au-dessus ou en dessous de mon filtre. Je suppose que les veines collatérales font la plupart du travail. En conséquence, je suis très très enflé et je le serai jusqu'à la chirurgie prévue le mois prochain. Veuillez consulter un médecin. Ce n'est pas une façon de vivre.
Tachinardi18
2 upvotes | Posted on 2025-01-31 13:50:04
Ça me ressemble exactement - lors de ma dernière visite de contrôle, on m'a dit que les veines collatérales faisaient le gros du travail en raison de l'absence de flux dans l'artère fémorale. On m'a conseillé de gérer les symptômes, il n'a pas été fait mention d'une éventuelle chirurgie pour résoudre le problème.
Enough-Jeweler-6365
1 upvotes | Posted on 2025-02-02 22:25:38
J'ai cette douleur depuis un an, ma dernière PE date d'il y a deux ans. Mon pied devient froid, la moitié est engourdie, la veine juste à côté de mon tibia provoque une douleur au point que je peux à peine tenir debout et l'arrière de ma cuisse devient engourdi. Aucun analgésique ne la soulage et je me sens perdu, à ce stade je préférerais qu'on l'ampute.

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