Thrombocytopénie immunitaire (ITP) actuellement sous Rituximab. Quelles sont les prochaines étapes ?
Je n'ai pas eu les meilleures expériences ces derniers mois avec mes plaquettes. À leur point le plus bas, je lisais 3 ! Une courte dose de stéroïdes a fonctionné, puis mes plaquettes ont chuté. Un traitement régulier avec de la prednisone fonctionne, mais lorsque mes médecins commencent à réduire la dose, mes plaquettes diminuent lentement. La prochaine étape est des visites hebdomadaires à l'hôpital et des séances de Rituximab (je suis actuellement à ma troisième séance sur quatre). Mon dernier compte de plaquettes était d'environ 106, mais il a chuté par rapport à la semaine précédente, qui était d'environ 119... il continue de descendre. Lors de mes visites pour le rituximab, je prends toujours ma prednisone, mais la tendance de ma numération sanguine qui continue de diminuer alors que mon médecin essaie de me désensibiliser m'amène à penser que peut-être le rituximab ne m'offrira pas la solution à long terme que le médecin espérait. Quelqu'un d'autre a-t-il vécu quelque chose de similaire ? Si oui, qu'est-ce qui s'est passé après le rituximab ? Je suis conscient que l'ablation de la rate pourrait être une option à l'avenir, mais évidemment, j'aimerais éviter cela autant que possible. Pour le record, j'ai confiance dans le travail de mes médecins, tout ce qu'elle a essayé avec moi semble fonctionner au début, mais mon corps ne parvient tout simplement pas à prendre le relais du médicament.

Commentaires :

cherrymexicana
2 upvotes | Posted on 2019-10-20 04:36:41
Salut, tout d'abord, je suis désolé que tu aies eu une ITP persistante. J'ai aussi été dans le même bateau plus tôt cette année (diagnostiqué en décembre 2018). Bien que tu devrais être conscient que tous les patients sont différents, je pense que cela pourrait t'aider de te raconter mon histoire. J'ai commencé de la même manière... j'ai eu une bonne réponse aux stéroïdes à leurs doses normales, mais je m'écroulais une fois qu'ils m'ont diminué. Mon hématologue a rapidement écarté cela comme traitement pour moi. J'ai reçu du Promacta (un comprimé à prendre une fois par jour pour stimuler la production de moelle osseuse). Cela m'a aidé au début, mais dès que mon médecin a réduit ma dose de moitié parce que mes plaquettes augmentaient, j'ai subi un nouvel effondrement. À partir de là, nous avons continué à essayer d'augmenter les doses de 25 mg après chaque effondrement. Pendant ce temps, l'hématologue a également demandé du Rituxan pour moi pour le mois de mars. On m'a dit qu'il fallait jusqu'à 3 mois pour que les effets puissent être visibles, mais je n'ai eu aucune réponse à ce moment-là. J'avais toujours des effondrements mensuels. Nous avons continué avec le Promacta jusqu'à ce que nous atteignions la dose maximale approuvée par la FDA (je suis aux États-Unis). On m'a alors dit qu'il pourrait être utile de dépasser la dose maximale de Promacta (75 mg), donc j'ai essayé. J'ai atteint 150 mg à un moment donné. Ensuite, mes plaquettes ont commencé à devenir trop élevées. Nous avons continué à réduire la dose et elles sont restées plus élevées que jamais à chaque fois à partir de juillet. C'était la chose la plus étrange. Je suis revenu à 50 mg de Promacta, mais même ça faisait augmenter mes plaquettes chaque semaine, donc j'ai arrêté TOUS les médicaments et traitements depuis un mois maintenant. Les plaquettes sont restées stables dans les 200K. Elles ont été aussi basses que moins de 1K et aussi hautes que 800K d'ailleurs. Quant à ce qui a finalement aidé, mes hématologues pensent que je pourrais simplement être un très tardif répondeur au Rituxan... ou un très précoce répondeur du Promacta à forte dose. N'hésite pas à m'envoyer un message si tu as des questions, je ne voulais pas rendre cela plus long avec trop de détails ! Aussi, ne considère pas une splénectomie tant que tu n'as pas épuisé toutes les autres options... Je te conseille de faire tes propres recherches à ce sujet ! PDSA.org est un bon point de départ :) édité pour ajouter un site informatif

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