Trabectedine comme chimiothérapie pour le sarcome pléomorphe indifférencié (UPS)

Publié par Ncmmyu dans r/sarcoma | 4 votes | 14 commentaires

Mon père, 62 ans, a un sarcome pléomorphe indifférencié métastatique (UPS) dans les poumons. Le cancer était initialement localisé dans sa cuisse droite, où il a atteint 23 cm en 2-3 mois. Il a été retiré avec succès par chirurgie. Après six cycles de chimiothérapie et 25 séances de radiothérapie, sa cuisse droite est claire. Cependant, un scanner a révélé de multiples petits nodules pulmonaires et un nodule plus gros mesurant environ 2,5 cm dans le poumon inférieur droit. Une biopsie a confirmé qu'au moins un de ces nodules est un UPS. Son oncologue a recommandé l'utilisation de Trabectédine comme chimiothérapie. Le médicament sera administré pendant 24 heures, je pense, tous les 21 jours. Selon le médecin qui a analysé la biopsie, la malignité est classée à 2 sur 5, 1 étant le moins sévère et 5 le plus sévère. Il est prévu qu'il commence la chimiothérapie dans 2-3 semaines. Avez-vous des conseils ou des opinions sur ce traitement ? Et sur l'état de mon père ?

Commentaires :

Velvet_Warhol

6 upvotes | Posted on 2024-08-02 15:00:11

La même chose m'est arrivée. J'ai obtenu des résultats fantastiques avec le Trabectidine. On m'a recommandé de faire plusieurs séances de T, puis d'avoir une opération. Voici mes commentaires/astuces sur le T : 1) Je n'ai eu que trois séances, donc j'ai opté pour une ligne picc au lieu d'un port. 2) J'étais en consultation extérieure, mais j'ai dû rester dans la zone de chimiothérapie pendant environ une heure (préparation, administration et observation) avant de rentrer chez moi. 3) J'avais très froid là-bas. J'ai commencé à apporter ma propre couverture en polaire, parce qu'elle était plus douillette que leurs couvertures. 4) Si quelqu'un peut rester avec lui, ce serait génial. Être distrait et entouré de ses proches rend les choses plus faciles et le temps passe plus vite. 5) Il sera libéré avec un sac fourre-tout contenant la machine qui délivre la chimiothérapie. Il ne peut pas mouiller son bras ou le dispositif. Je portais toujours le même vieux T-shirt, car je pouvais l'enlever pour enfiler une chemise de nuit ce soir-là. Je pense que certaines personnes restent habillées de la même manière pendant les 24 heures complètes. Assurez-vous juste qu'il s'habille confortablement, comme un T-shirt et un bas de pyjama ou un pantalon de survêtement. 6) Le T m’a rendu nauséeuse et m’a donné de la diarrhée. J'avais besoin de médicaments contre la nausée sur ordonnance. J'ai rencontré des personnes qui n'avaient pas ces problèmes. Ayez quelques biscuits et du Gatorade à disposition, au cas où. 7) Le T ne cause pas de perte de cheveux. Youpi ! Je suis tellement désolée qu'il traverse cela. Cela m'a fait peur quand cela m'est arrivé. J'ai été diagnostiquée avec des métastases dans mes poumons le 18 avril 2023. J'ai eu de la chimiothérapie et une opération à mes poumons. Je suis toujours en vie et en pleine forme. Mes meilleurs vœux à votre père, vous et votre famille.

Ncmmyu

4 upvotes | Posted on 2024-08-02 15:15:28

Merci beaucoup de partager votre expérience et de fournir des commentaires et une aide si détaillés ! C'est incroyablement rassurant d'entendre que vous avez obtenu des résultats fantastiques avec le Trabectédin et que vous êtes en vie et en pleine forme. J'ai mentionné votre expérience à mon père, et cela lui a fait un peu de bien et lui a donné un peu plus d'espoir pour son traitement à venir. Merci encore pour votre gentillesse et votre soutien. Cela signifie beaucoup pour nous en cette période difficile. Je vous souhaite une santé et une force continues !

ramumani

4 upvotes | Posted on 2024-08-03 05:17:42

J'ai eu un sarcome synovial au genou avec des métastases dans les deux poumons et j'ai reçu de la Doxorubicine et de l'Iffosfamide. Perte de cheveux, nausées, indigestion, mon corps a beaucoup souffert. Ces traitements ont été brutaux pour mon corps et n'ont eu aucun impact sur les tumeurs. Je les ai fait enlever chirurgicalement. J'ai de nouveau des métastases dans les deux poumons, le médecin a recommandé une intervention chirurgicale puis du Trabectidine, j'espère que cela sera bon. Lire votre parcours d'expérience me donne de l'espoir, que cela ne sera pas aussi brutal et sera également efficace.

Faunas-bestie

6 upvotes | Posted on 2024-08-03 03:04:10

J'ai eu de la Doxorubicine et de l'Ifosfamide et mon corps a vraiment bien réagi, au point qu'il ne me reste qu'un nodule pulmonaire de 3 mm sur cinq. Ils ont simplement irradié celui-là et je découvrirai la semaine prochaine si celui-ci a également disparu. 🤞

Ncmmyu

1 upvotes | Posted on 2024-08-03 06:28:24

Je suis tellement content d'apprendre que ton corps a si bien réagi au traitement ! C'est incroyable que tu sois réduit à juste un petit nodule. Bonne chance, et j'espère que tout se passera bien pour ta prochaine mise à jour. Je croise les doigts pour toi ! 🤞

Faunas-bestie

2 upvotes | Posted on 2024-08-10 03:37:20

Malheureusement, j'ai maintenant six nodules allant de 6 mm à deux qui mesurent 1 cm chacun. Il y en a au moins un dans chacun de mes poumons. Je discuterai des prochaines étapes lundi.

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