Même situation pour moi, juste une mutation génique différente (PAI-1 5g4g). Je suis sous eliquis "indéfiniment". Mon hématologue ne dirait pas à vie.

Je suis porteur du facteur V Leiden (hétéro). J'ai eu mon premier (et seul) caillot de sang il y a 13 ans. Je prends de la warfarine à vie.

Il y a de l'espoir ! J'ai le facteur V Leiden hétéro avec des embolies pulmonaires et une thrombose veineuse profonde, et je ne suis pas sous anticoagulants à vie ! Seulement pendant six mois après mes caillots et ma grossesse. Vous obtiendrez des avis différents de différents médecins.

J'ai eu un UEDVT (syndrome de Paget-Shroetter) avec des embolies pulmonaires. Testé positif pour le FVL hétérozygote. 6 mois d'Eliquis, puis arrêt. Pas besoin d'y être toute la vie ! Surtout si vous n'avez pas d'autres facteurs de risque. Votre caillot était-il provoqué ? Êtes-vous fumeur ? Êtes-vous obèse ? Toutes ces choses seront prises en compte lors de vos conseils.

Je suis facteur 5, j'ai eu une TVP + une embolie pulmonaire. Anticoagulants pendant six mois. J'ai arrêté. Une autre TVP au même endroit dix ans plus tard. Je suis maintenant sous anticoagulants à vie. J'aurais dû écouter mon premier médecin.

Je ne voudrais pas cela et à la place, gérer les facteurs de risque et rester sur mes gardes. Je voudrais d'abord essayer cela. Mais, étant homozygote et super agressif, cela n'est rien d'autre qu'un "J'aimerais pouvoir". Je suis au caillot n°7 et je coagule comme une bille dans une paille fine.

Oui, malheureusement. Bienvenue dans le club !

J'ai le FVL, et je n'étais pas en permanence sous anticoagulants jusqu'à ma quatrième TVP qui s'est transformée en embolie pulmonaire. Pour les TVP 1, 2 et 3, elles étaient chacune "méritées" (par exemple explicables - vol), ce n'est que pour la #4 qui a failli me tuer et dont je n'avais aucune cause que j'ai été mis sous anticoagulants à vie.

Les conseils changent toujours. Je viens de voir un hématologue la semaine dernière. J'ai eu un DV 18 ans auparavant - j'ai découvert que j'avais le facteur V Leiden. J'ai fait 6 mois de traitement et j'ai arrêté. Sachant cela, j'ai été prudent et pourtant, même en étant prudent et actif, j'ai eu un caillot débloqué cet été dernier. Maintenant, je suis à vie sous anticoagulants. Mais comme le médecin me l'a dit... beaucoup de gens ont une copie du gène FVL et la plupart ne présenteront pas de caillots (ma sœur et ma mère n'ont jamais eu de caillot). Le médecin m'a dit que la nouvelle littérature recommande de rester sous anticoagulants même après un seul épisode si le caillot est non provoqué.

J'ai un épisode connu de TVP et d'EP, et je suis assez certain d'avoir eu une occurrence antérieure de chacun. Je suis hétérozygote pour le FVL et je prends du Xarelto à vie.

Je suis hétérozygote pour le facteur V Leiden. À 26 ans, j'ai eu un caillot superficiel dans la grande veine saphène, puis quelques semaines plus tard, j'ai eu une thrombose veineuse profonde (TVP) dans la même jambe. À l'époque, j'ai été hospitalisé pendant six jours et j'ai été libéré avec du Warfarin pendant 6 semaines. Les caillots ont probablement été causés par le facteur V et le fait que je prenais des pilules contraceptives. Après les six semaines de Warfarin, j'ai pris un aspirine de 81 mg par jour pendant 20 ans sans problèmes. Puis, comme par miracle, j'ai développé un caillot superficiel dans l'une de mes jambes. Ensuite, j'ai développé un autre caillot superficiel, donc mon médecin et moi avons décidé de prendre 20 mg de Xarelto par jour pour la vie.

Les médecins de mon hôpital m'ont dit (21F) qu'un homme dans ma situation (j'ai eu une embolie pulmonaire) devrait être sous anticoagulants à vie, quoi qu'il arrive. On m'a dit que les femmes peuvent éventuellement arrêter les anticoagulants en raison de la quantité d'œstrogènes que notre corps produit, donc d'après ce que je sais, je supposerais que tu seras probablement sous anticoagulants à vie, surtout avec la mutation du facteur V aussi :/