Un garçon de 12 ans atteint d'ichtyose lamellaire
Bonjour. J'ai récemment rencontré une famille de réfugiés avec une fille de 12 ans qui souffre d'ichthyose lamellaire. Sa peau était vraiment en mauvais état, surtout son dos. Je ne pense pas qu'ils comprennent vraiment comment l'aider en raison de la barrière linguistique. Ils m'ont dit qu'ils avaient un traducteur lors de leurs rendez-vous, mais cela n'a pas aidé. On leur a donné de l'urée à 20 % et 40 % comme médicaments. Mais les flacons qu'ils reçoivent couvrent à peine tout son corps pour une journée. De plus, l'assurance ne rembourse pas beaucoup de flacons. J'ai remarqué que la crème à l'urée peut être achetée sans ordonnance. La mère a également demandé quel shampoing utiliser pour sa fille. J'aimerais les aider mais je ne suis pas sûr de la manière de le faire. Si vous avez des recommandations, merci de me le faire savoir. Aussi, si vous avez des idées de cadeaux pour cette fille adorable, cela serait vraiment apprécié. Elle manque beaucoup d'école à cause du froid et de la douleur de sa peau. Merci !!!!