Un garçon de 12 ans atteint d'ichtyose lamellaire
Bonjour. J'ai récemment rencontré une famille de réfugiés avec une fille de 12 ans qui souffre d'ichthyose lamellaire. Sa peau était vraiment en mauvais état, surtout son dos. Je ne pense pas qu'ils comprennent vraiment comment l'aider en raison de la barrière linguistique. Ils m'ont dit qu'ils avaient un traducteur lors de leurs rendez-vous, mais cela n'a pas aidé. On leur a donné de l'urée à 20 % et 40 % comme médicaments. Mais les flacons qu'ils reçoivent couvrent à peine tout son corps pour une journée. De plus, l'assurance ne rembourse pas beaucoup de flacons. J'ai remarqué que la crème à l'urée peut être achetée sans ordonnance. La mère a également demandé quel shampoing utiliser pour sa fille. J'aimerais les aider mais je ne suis pas sûr de la manière de le faire. Si vous avez des recommandations, merci de me le faire savoir. Aussi, si vous avez des idées de cadeaux pour cette fille adorable, cela serait vraiment apprécié. Elle manque beaucoup d'école à cause du froid et de la douleur de sa peau. Merci !!!!

Commentaires :

UnforgivingPoptart
3 upvotes | Posted on 2025-01-19 05:15:34
Salut, j'espère que je peux aider ! Comme il lui est difficile de se procurer une lotion contenant de l'urée, j'essaierais de voir si elle pouvait avoir accès à un gant de toilette exfoliant ou quelque chose de similaire si possible. Je prendrais aussi un gel douche contenant le moins de sulfates possible pour éviter que sa peau ne perde de l'humidité. Cela pourrait aider à éliminer une partie de la peau excédentaire sur son corps et peut légèrement améliorer l'apparence des squames dans une certaine mesure sans la lotion. Il existe même des lotions contenant de l'urée que vous pouvez trouver en magasin sans ordonnance, mais elles peuvent ne pas être aussi fortes que celles sur ordonnance et peuvent être plus chères. J'essaierais également de trouver une lotion de marque de pharmacie qui soit épaisse et d'appliquer même de la gelée de pétrole sur la lotion immédiatement après le bain pour aider à retenir autant d'humidité que possible. Lorsque je n'avais pas accès à une bonne lotion, j'utilisais cette méthode puis j'enveloppais mes jambes dans du film plastique la nuit pour retenir le maximum d'humidité possible, mais acheter du film plastique tout le temps peut coûter cher et je ne l'ai utilisé qu'en cas de besoin lorsque ma peau était vraiment mauvaise et craquelée. La meilleure chose qu'elle puisse faire est d'exfolier autant que possible sans bien sûr abîmer sa peau et de retenir autant d'humidité que possible. Quant à un cadeau, je lui offrirais quelque chose de doux et chaud pour aider à couvrir sa peau pendant les mois d'hiver froids et secs afin de la protéger. Peut-être un joli manteau chaud ou des sous-vêtements thermiques pour la garder au chaud et également protéger sa peau ? Même un humidificateur à la maison pourrait aider à humidifier l'air et à améliorer sa peau. Je sais que ce n'est pas le cadeau que n'importe quel enfant de 12 ans serait probablement ravi de recevoir, mais le soulagement qu'elle ressentirait en ne souffrant plus de brûlures dues aux craquelures et à la sécheresse serait incroyable !
NighttimeWiggy
3 upvotes | Posted on 2025-01-19 06:50:58
Je suis également diagnostiqué LI et j'aime aussi être quelque part froid. Je peux confirmer que ce n'est pas amusant. Pour rebondir sur la suggestion d'un exfoliant, je recommande vivement les gants de gommage coréens, également connus sous le nom de « serviettes d'Italie ». Ils sont beaucoup plus solides et résistants à la croissance des bactéries que de nombreux gommages doux courants, mais ils sont également beaucoup plus abrasifs. Je trouve que cela m'aide vraiment à enlever les squames sans endommager la peau fraîche en dessous. Vous pouvez les acheter sur Amazon à un prix très bas. J'ai acheté un pack de 5 il y a quelques semaines pour 15 $ CAD, cela devrait probablement me durer toute l'année. En ce qui concerne les lotions, je sais que l'entreprise qui fabrique Aquaphor et Eucerin a un programme de don médical. J'ai obtenu le formulaire de FIRST et j'ai demandé à mon médecin de le signer, s'ils peuvent le faire, l'entreprise leur enverra une caisse par an, je pense ? Ou peut-être deux. Je ne me souviens plus, ça fait un moment. Vous pouvez également acheter de l'acide glycolique pur et/ou de l'urée et les mélanger dans les lotions vous-même. Je vis au Canada, nos prescriptions ne sont pas couvertes par le gouvernement, donc chaque pot mélangé à la pharmacie me coûtait 60 $. Je ne peux qu'imaginer combien cela coûterait au sud de la frontière. C'est beaucoup moins cher de le faire soi-même. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à demander ! Le LI est présent dans ma famille, nous gérons cela depuis de nombreuses décennies, donc nous avons beaucoup d'expérience lol.
ZookeepergameSame503
1 upvotes | Posted on 2025-01-24 20:39:03
J'ai envoyé un message :)

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