Une carte infographique de ma douleur à la névralgie trigéminale
Commentaires :
Vous êtes un survivant. Merci de partager.
Intéressant... avez-vous envisagé certaines des chirurgies ? J'ai des douleurs faciales qui ont été diversément diagnostiquées comme de la 'névralgie' ou de la 'douleur faciale atypique', mais on m'a dit que ce n'était probablement pas trigéminé, donc que ce n'était pas la peine de risquer la chirurgie. Ça fait toujours un mal de chien, pourtant.
Pas l'OP, mais je suis dans la même situation ici. Diagnostiqué avec une douleur faciale atypique ou une névralgie du trijumeau de type 2 selon le médecin que vous interrogez. En gros, c'est la même chose.
Le neurochirurgien que j'ai consulté à ce sujet a dit qu'il ferait une chirurgie si je le voulais, mais qu'il n'y a pas de cibles réelles pour la chirurgie, donc il pourrait ne pas y avoir d'amélioration. À ce stade, étant donné que je suis relativement jeune et que la douleur a souvent tendance à s'aggraver avec l'âge, j'essaie de repousser les interventions invasives comme le gamma knife ou la MVD. Je préfère largement les avoir comme options plus tard dans la vie si cela ne disparaît pas.
Je veux d'abord essayer la voie pharmaceutique. La chirurgie reste toujours une option. Jusqu'à présent, je ne m'en sors pas très bien avec autre chose que le gabapentin.
J'ai des douleurs dues à une dent cassée qui touche toutes ces zones. J'espère que faire réparer la dent résoudra le problème, je ne le souhaiterais à personne.
Reste fort !!!! câlin
Avez-vous des migraines avec des vertiges ? Cela pourrait expliquer beaucoup de choses auxquelles je fais face.
J'ai une névralgie trigéminale bilatérale, avec des douleurs / engourdissements atypiques supplémentaires. J'ai des vertiges et des étourdissements, mais ce n'est pas causé par le nerf trijumeau, plutôt par une névralgie occipitale. Mon neurologue pense que les problèmes de névralgie occipitale que j'ai sont causés par le stress / l'anxiété que me procure la NT, et m'a donné des injections anti-inflammatoires à l'arrière de la tête / du cou pour cela. Cela aide ÉNORMÉMENT.
La NT me cause des maux de tête qui peuvent facilement être confondus avec ce que la plupart des gens pensent être des migraines. Cependant, je n'ai pas d'auras, ni aucun des symptômes classiques de la migraine. En revanche, j'ai des douleurs irradiantes et des brûlures sur mon visage, à l'intérieur de mon nez, et à travers mes dents, ou à travers le haut de mon front.
Salut compatriote épileuse de sourcils !
Trouves-tu qu'ils sont sensibles au toucher ? Être une fille signifie que je suis censée enlever les poils de mes sourcils pour me rendre attractive. Parfois, c'est juste tellement douloureux que je ne peux pas supporter.
J'ai aussi peur de me faire éclater l'œil en essayant de masser sous mon sourcil.
Le côté entier de mon visage est sensible au toucher. C'est en fait la raison pour laquelle j'ai une barbe. Je n'ai généralement pas autant de poils non rasés.
C'est vraiment nul. J'ai des migraines, qui, je l'imagine, ne sont pas aussi graves que cela.
D'un autre côté, cette infographie est vraiment géniale et très informative.
Je souffre aussi de migraines. J'ai eu une migraine et une poussée de TN en même temps. C'est génial. Sigh.
Salut camarade patient de névralgie trigéminale ! Ta carte est très informative. Je devrais peut-être en faire une à emporter lors de mes visites chez le médecin.
N'hésitez pas. J'emporte le mien chez mon neurologue.
Salut cher souffrant ! Tu as si bien résumé la situation.
Eh bien... La douleur dans votre mâchoire..... Qu'est-ce que ça fait ?
Je suis migraineux. Mais depuis des années, je ressens une douleur à l'arrière de ma mâchoire, surtout quand je me penche. J'ai fait retirer mes dents de sagesse il y a 12 ans et la douleur a commencé quelque temps après cela. Je me demande si c'est ce nerf.
Pas l'OP, mais pour moi, cela se présente sous trois formes. D'abord, la sensation que chaque dent a une profonde fissure/cavité. Ensuite, une douleur dentaire à un endroit où je n'ai pas de dent. Enfin, une démangeaison profonde et brûlante qui semble être à l'intérieur de l'os.
Strixus a plutôt raison, même si j'ajouterais également que cela ressemble parfois à mâcher du papier aluminium, si jamais vous l'avez fait quand vous étiez enfant.
C'est un outil tellement merveilleux, et je suis sûr qu'être capable de visualiser la douleur et de la mettre sur papier a dû être très satisfaisant pour vous. J'ai moi-même créé des cartes de douleur similaires, et être capable de les transmettre à un médecin peut vraiment aider à fournir de meilleurs soins.
Je ne peux pas imaginer vivre avec une névralgie trigéminée, et j'espère que vous pourrez obtenir les soins médicaux et le soutien dont vous avez besoin. Beaucoup d'amour, et continuez à vous battre !
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