Vivre avec l'hypertension intracrânienne idiopathique (HII)
Je ne sais même pas par où commencer avec ce post, si ce n'est que ma qualité de vie est considérablement affectée par cette condition. En plus des symptômes habituels de maux de tête et de pression dans la tête dernièrement, j'ai eu des nausées qui sont constantes. Comme tous les jours. J'ai ensuite appris, après avoir fait quelques recherches, que les nausées sont un symptôme commun de l'Hypertension Intracrânienne Idiopathique, car la pression accrue à l'intérieur du crâne peut irriter les nerfs responsables de l'équilibre et des nausées, en particulier le nerf vestibulocochléaire, entraînant des sensations de nausée et de vomissements. Avec cela, la pression dans le cerveau peut affecter les signaux envoyés à l'estomac, provoquant des nausées. Je me retrouve toujours à me demander pourquoi Dieu me donnerait une condition si terrible. Chaque jour est imprévisible. Je ne sais jamais si ça va être une bonne ou une mauvaise journée. J'ai déjà subi une ponction lombaire et je sais que la pression a très probablement augmenté depuis et que je suis probablement due pour une autre ponction lombaire. Je veux éviter une chirurgie cérébrale et la pose d'un stent. Je suis également très hypersensible à différents médicaments et j'ai essayé presque tous les médicaments utilisés pour traiter cette condition sans pouvoir en supporter aucun en raison de leur puissance. Je ne sais pas à qui d'autre parler de cela, car personne ne comprend vraiment, mais je pensais que je posterais cela juste pour me soulager. Je suppose que j'apprends simplement à gérer cela et à continuer à vivre une vie heureuse tant que je le peux pour moi et mes enfants. 🥺

Commentaires :

PublicAssignment4653
3 upvotes | Posted on 2025-01-31 00:04:04
Je t'envoie plein de câlins. Je suis dans une situation similaire, je ne tolère pas les médicaments et j'ai eu une ponction lombaire. Ma vision se détériore et je n'ai actuellement pas de neurologue, le mien est parti il y a plus d'un an et personne ne le remplace.
No_Cow1680
2 upvotes | Posted on 2025-01-31 00:11:33
Merci, je t'envoie aussi des câlins, c'est dévastateur. J'espère que tu pourras trouver un neurologue rapidement. J'ai dû me battre avec les infirmières juste pour obtenir un rendez-vous dans un mois, donc je comprends à quel point il est difficile d'en trouver un. Nous sommes des battants et nous allons surmonter cela. 💙💚
idontknow_9319
2 upvotes | Posted on 2025-01-31 00:24:11
Je comprends. Cette condition m'est tombée dessus de nulle part il y a trois mois, juste au moment où je faisais de grands projets pour mon avenir. Chaque jour est imprévisible et je me retrouve à pleurer presque quotidiennement et parfois à me demander pourquoi Dieu permettrait que cela m'arrive. Je travaille à changer ma perspective, Dieu me réveille chaque jour et me donne tout ce dont j'ai besoin pour traverser la journée, même si la journée est difficile, donc pour cela, je lui suis reconnaissant. J’essaie d'apprécier chaque bon jour que j’ai et de ne pas penser à l'avenir car je ne peux pas le contrôler. Nous devons garder notre foi. Je ne prends non plus de médicaments et je gère juste la situation, c'est difficile. Je prie pour que tu trouves du soulagement et la paix de l'esprit. 🙏🏼❤️
PsychologicalCard929
2 upvotes | Posted on 2025-01-31 08:34:00
J'ai lutté contre des nausées sévères pendant toute une année avant de recevoir un diagnostic de IIH. Bien que je les ressente encore parfois, c'est beaucoup mieux maintenant. La première chose que vous devez savoir, c'est que je prends du Diamox, mais cela n'a pas résolu le problème à lui seul. L'étape la plus importante est de gérer votre consommation d'eau : buvez au moins 3 à 4 litres par jour. Après être resté bien hydraté pendant quelques jours, vous verrez une amélioration. Une autre chose qui m'a aidé a été de préparer des soupes simples avec beaucoup de citron. Si vous avez besoin d'un remède rapide avant un repas, boire de l'eau chaude avec du gingembre et du citron peut apporter un soulagement temporaire. J'ai suivi cette routine pendant six mois, et maintenant, à moins que mon emploi du temps ne change radicalement, les nausées ne sont qu'un problème occasionnel.
KlutzyLaw1525
1 upvotes | Posted on 2025-01-31 17:53:43
Je souffre également de nausées et je ne savais pas que l'IIH en était la cause. Honnêtement, je pensais juste que c'était dû aux hormones.

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